L'EXPRESS - Par Gilbert Charles Des neurologues du CNRS démontrent l'efficacité d'une nouvelle molécule sur des patients autistes "Aie confiaaaaance..." murmure le serpent Kaa à l'oreille de Mowgli, dans le Livre de la jungle de Walt Disney. Il existe, dans notre cerveau, un mécanisme biologique qui diminue la peur des autres et nous pousse à tisser des relations avec des étrangers. Il est activé par une étonnante substance chimique, l'ocytocine, surnommée "l'hormone du lien", qui vient d'être utilisée pour la première fois avec succès pour traiter l'autisme. Isolée par des chimistes américains en 1953, cette molécule était jusque-là surtout connue pour ses effets chez la femme enceinte: elle accélère le travail lors de l'accouchement et déclenche la lactation. On a découvert depuis quelques années qu'elle jouait aussi un rôle majeur dans les comportements d'attachement et de socialisation. Sa concentration atteint un pic maximum dans le cerveau lors de l'orgasme, chez la femme comme chez l'homme. Elle est également plus élevée chez les pères de petits bébés que chez les célibataires. Une hormone similaire, la vasopressine, favoriserait de la même façon les "interactions amicales" chez plusieurs espèces animales. Des études menées sur des campagnols sauvages aux Etats Unis ont montré que la monogamie, l'habitude de vivre en couple avec le même partenaire durant toute la vie, était déterminée par le taux d'ocytocine et de vasopressine. On sait également, grâce à des expériences de psychologues sur des volontaires jouant à des jeux d'argent, que les personnes à qui l'on montre le plus de confiance secrètent plus d'ocytocine et se montrent plus loyaux et plus généreux envers les autres. Pourrait-on utiliser cet "euphorisant social" pour soigner les autistes, dont la maladie se caractérise justement par des difficultés à communiquer et à développer des liens sociaux? Pour le savoir, des chercheurs du Centre de neuroscience cognitive du CNRS, à Lyon, ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes et ont observé leur comportement au cours de jeux de balle et de tests visuels. Après avoir inhalé le produit avec un vaporisateur nasal, les cobayes se montrent beaucoup réceptifs aux expressions des visages, interagissent d'avantage avec les autres et s'adaptent mieux aux différentes situations sociales. D'autres études vont être entreprises par l'équipe lyonnaise, dirigée par Angela Sirigu, afin d'évaluer les effets à long terme de ce genre de traitement.

LE FIGARO - Martine Lochouarn L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement transformée en dix ans. Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de «spectre de l'autisme», mais l'idée est la même : celle d'une affection dont les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un «syndrome», qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400.000 personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les garçons. C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au repli sur soi si frappant de ces enfants. «Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts visuels, de sourires, de babil… Tous ces signes par lesquels le tout-petit montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure», explique le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. «Il repose en effet uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection», insiste le médecin. Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas, ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité, ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés comme des battements de mains, des balancements…). «C'est cette triade, exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un autre très déficient», souligne Catherine Barthélémy. Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. «Chez ces autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel», précise le Pr Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier Chenevier-Mondor de Créteil. L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants, l'autisme est dit «syndromique», car associé à une maladie génétique ou métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21…). Mais dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales nouvelles, même si «aucune de ces prises en charge diverses n'a encore réellement été validée scientifiquement», précise le Pr Barthélémy. On y associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie. Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire ci-dessous). Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à cette révolution en cours.

LE FIGARO - Pauline Lena L'autisme affecte 400 à 500.000 personnes en France. En France, on établit un diagnostic d'autisme à partir de 3 ans. D'autres pays l'envisagent dès 18 mois. «La France, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans», regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes. Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique. Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte. L'importance d'un diagnostique juste et précoce Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. «Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux», souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France. Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte. La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes. Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

Source : AFP PARIS — La revue médicale britannique The Lancet s'est formellement rétractée mardi sur une étude datant de 1998 faisant un lien entre le vaccin ROR (rougeole-rubéole-oreillons) et l'autisme. La revue a dès lors décidé de retirer de ses archives cet article, qui avait entraîné une baisse de cette triple vaccination en Grande-Bretagne. Lancet avait déjà reconnu en 2004 qu'il n'aurait pas dû publier cette étude dirigée par le Dr Andrew Wakefield laissant craindre un lien possible entre le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (ROR) et qui a été à l'origine d'une vive polémique en Grande-Bretagne. Plusieurs études (britannique, canadienne, américaine...) publiées après l'étude en cause, qui avait été réalisée sur un échantillon de seulement 12 enfants, n'ont établi aucune corrélation entre la survenue d'autisme et le triple vaccin ROR. En fait, l'auteur principal qui avait semé la panique dans le monde anglo-saxon en publiant son étude dans la prestigieuse revue médicale, s'est vu reprocher des irrégularités et d'avoir conduit une recherche manquant à l'éthique médicale. La revue Lancet a suivi un jugement du General Medical Council britannique (Conseil général de la médecine) en date du 28 janvier dernier, selon lequel certains éléments de l'article de 1998 de Wakefield et ses co-auteurs sont "incorrects" et ses méthodes de recherche "non éthiques".

Dépêche AFP - L'association Autisme France a signé avec le ministère de l'Education la convention-cadre qui lui permettra d'embaucher des auxiliaires de vie scolaire (AVS, accompagnant les enfants à l'école), arrivant en fin de contrat, ont-ils annoncé mercredi dans un communiqué. Autisme France est la quatrième association depuis août à signer cette convention, qui permet aux associations signataires de reprendre des AVS en fin de contrats aidés. La Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph), l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) et la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public (FGPEP) l'avaient déjà signée avant elle. Cette convention-cadre ouvre la voie aux 130 associations partenaires d'Autisme France pour signer ensuite localement des conventions de reprise d'AVS avec Autisme France et les inspections d'académie. Contactée par l'AFP, Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, a précisé que l'association était "en train d'évaluer" le nombre d'AVS qui pourraient en bénéficier. Les associations de défense des droits des enfants handicapés n'avaient embauché fin octobre qu'une vingtaine d'AVS sur les 1.000 à 1.500 éligibles à une reprise. Certaines, comme l'Association des paralysés de France (APF), refusent de signer la convention-cadre, voyant dans l'embauche d'AVS par les associations "un désengagement de l'Etat". Pour Mireille Lemahieu, le système imaginé par le ministère pour reprendre ces personnels permet au contraire de "ne pas avoir d'interruption" dans le suivi de l'enfant par l'AVS.

WASHINGTON - (©AFP / 30 novembre 2009 18h59) Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi. "Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeur de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (nord-ouest), principal auteur de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics. "Etant donné que l'Académie américaine de pédiatrie recommande que tous les enfants de 18 à 24 mois soient testés pour l'autisme, il est essentiel que nous puissions offrir aux parents des thérapies efficaces pour ces enfants", ajoute-t-elle dans un communiqué. "En commençant des thérapies dès que le jeune enfant est diagnostiqué, nous espérons optimiser l'impact de ces interventions", a dit cette psychologue. Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué (en anglais Applied Behavior Analysis ou ABA) à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant. L'ABA est un champ d'étude issu de la psychologie comportementale qui donne de bons résultats dans de nombreux domaines de traitement. Bien que des études précédentes eurent montré l'utilité d'interventions précoces auprès des autistes à l'école maternelle, des thérapies visant des enfants encore plus jeunes commencent tout juste à être testées, notent les auteurs des travaux. Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur 48 enfants autistes âgés de 18 à 30 mois sans autre problème de santé. Ils ont été séparés en deux groupes dont l'un a bénéficié de cette nouvelle approche à leur domicile durant des sessions de deux heures, cinq jours par semaines. Le groupe témoin a été soumis aux programmes de thérapies habituelles dans des établissements spécialisés. A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser dans les deux cas de 18 points environ, contre quatre et dix points respectivement dans l'autre groupe, précisent les chercheurs. Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait suffisamment de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental. "Nous pensons que cette technique a permis au groupe d'enfants autistes en bas âge de faire beaucoup plus de progrès parce qu'elle comprend un enseignement soigneusement structuré combiné à une approche visant à développer la capacité à communiquer socialement", explique le Dr Sally Rogers, une psychiatre à l'Université de Californie (ouest) ) à Davis, co-auteur de l'étude, insistant sur l'importance de la participation des parents. L'autisme est une pathologie résultant d'une anomalie neurologique durant la période de développement du cerveau dont l'origine reste indéterminée. Ce syndrome apparaît au début de la vie et toucherait au moins une personne sur 1.000. Les garçons sont quatre fois plus affectés que les filles.

LIBERATION - Par MICHEL CAFFAREL parent à Toulouse Suite à l’article du Pr Bernard Golse (Libération du 23 septembre), il me semble important que les lecteurs disposent du point de vue d’un parent d’enfant autiste. La lecture de cet article ne peut que donner un sentiment désagréable de querelles intestines, de confrontations violentes entre idéologies exclusives. Je voudrais dégager quelques points fondamentaux, en évitant autant que possible les polémiques. Les éléments de réflexion qui suivent, issus de l’expérience d’un parent, sont forcément très personnels. Toutefois, pour avoir fréquenté de nombreux autres parents, je suis convaincu qu’ils représentent bien plus que ma propre opinion. Le premier élément important, c’est que les parents d’enfants autistes ne sont pas des idéologues ; dans leur grande majorité, ils ne défendent aucune chapelle. Ils sont simplement, comme tous les parents du monde face à la détresse de leur enfant, à la recherche de la prise en charge la plus adaptée. Deuxièmement, les parents découvrent assez rapidement (grâce aux forums de discussion des associations de parents des pays francophones, à la consultation de documents) qu’en ce qui concerne la prise en charge de l’autisme, la France est un cas singulier. Pour faire simple, dans la majorité des pays, la prise en charge repose essentiellement sur des thérapeutiques dites «éducatives» alors qu’en France, les prises en charge sont quasi exclusivement d’inspiration psychanalytique. Dire cela ne signifie pas forcément que la France est dans l’erreur et que la psychanalyse est hors jeu. Mais cela signifie concrètement que les parents se retrouvent au quotidien dans un environnement institutionnel très différent de ce qu’on trouve ailleurs. Troisième point, pour moi fondamental : les parents français découvrent très vite qu’ils n’ont pas le choix. En France, intégrer un service public de prise en charge de l’autisme (hôpital de jour, centre médico-psycho-pédagogique ou CMPP, et institut médico-éducatif, IME), cela veut dire ne se voir proposer que l’approche psychanalytique (les exceptions sont rares). Les enfants autistes n’ont pas accès aux prises en charge éducatives pratiquées ailleurs. Imaginez-vous dans la situation où on vous explique qu’il y a un remède français pour votre enfant, et un autre remède utilisé partout ailleurs auquel vous n’avez pas accès ! Vous voulez au miminum avoir la possibilité de choisir, cela semble légitime et n’a rien à voir avec un débat sur la validité de telle ou telle prise en charge. Ce point est à l’origine de l’exode bien connu de parents d’enfants autistes du Nord de la France vers les établissements belges, à la recherche de ce qui n’existe pas en France. Le dernier point important est qu’en pratique, les parents n’ont pas d’autre choix que de se regrouper en associations et de remédier à l’absence dans le public de prises en charge éducatives, en montant un véritable système parallèle de santé (avec l’aide de psychologues, orthophonistes, psychomotriciens…). Il est important de préciser que ces associations qui peuvent s’occuper d’un nombre important d’enfants (souvent plus que l’hôpital de jour) ne survivent que grâce à la formidable énergie déployée par les parents et les professionnels et à des financements incertains issus d’une recherche épuisante d’argent auprès de la famille des enfants, des entreprises philanthropiques, des collectivités territoriales… En conclusion, j’aimerais rappeler que, pour les parents d’enfants autistes, il n’y a pas de combat idéologique. Il y a simplement la revendication du droit d’accès aux différentes thérapeutiques. Que ce soit la psychanalyse ou les thérapies éducatives, peu importe, nous demandons simplement que le système de santé public français ne force pas les parents à s’épuiser à construire eux-mêmes ce qui existe partout ailleurs, et que les choix thérapeutiques de certains ne soient pas imposés à tous.

PsychoMédia - Les niveaux sanguins de mercure sont similaires chez les enfants atteints d' autisme et les autres, selon une étude publiée dans la revue Environmental Health Perspectives. Irva Hertz-Picciotto du UC Davis MIND Institute et ses collègues ont mené cette étude avec 462 enfants, âgés entre 24 et 60 mois (249 ayant un diagnostic d'autisme, 60 ayant d'autres formes de retard du développement et 143 se développant normalement). Ils ont analysé les sources de mercure: consommation de poisson, produits de soins personnels, vaccination et plombages dentaires. La consommation de poisson était le plus grand prédicteur des niveaux sanguins de mercure. Les enfants autistes avaient des niveaux beaucoup moins élevés de mercure que les enfants se développant normalement, ce qui serait attribuable au fait qu'ils mangeaient moins de poisson (ayant tendance à être plus difficiles pour l'alimentation). En ajustant les données pour tenir compte de la différence de consommation de poisson, les deux groupes avaient des niveaux sanguins de mercure similaires. Cette analyse, précise Hertz-Picciotto, ne prouve pas que le mercure ne joue pas de rôle causal dans l'autisme car les niveaux n'étaient mesurés qu'après que les enfants aient reçu un diagnostic. Les études jusqu'à présent suggèrent que l'autisme résulte de la combinaison d'une susceptibilité génétique et de facteurs environnementaux, dit-elle.

DAILY NORD - Par Nicolas Montard Transférer les données d’un ancien site web vers un nouveau. Travail fastidieux qui demande une concentration de tous les instants… Et ne souffre d’aucune seconde de relâchement. Le Ministère des affaires étrangères belge a donc recruté quelques spécialistes pour changer son interface numérique : et, originalité, ce sont trois autistes qui s’occupent de ce travail. Extrait du blog Handimobility : Le travail de ces trois collaborateurs soufrant d’autisme est d’aller collecter des blocs d’informations sur l’ancien site Web et les réinjecter sur le nouveau. La particularité de ce travail est qu’il nécessite un savoir faire technique mais aussi que chaque migration de données nécessite une dizaine de clics de souris. Il y a donc un travail routinier répétitif qui nécessite une concentration certaine pour ne pas commettre d’erreurs. Il a été constaté que des collaborateurs valides n’arrivaient pas à se focaliser très longtemps et que des erreurs d’inattention étaient commises. Il a donc été décidé de sélectionner ces collaborateurs autistes qui peuvent se concentrer totalement sur cette tâche répétitive sur le long terme. Personne en interne n’arrive à d’aussi bons résultats ! Ces trois collaborateurs avaient déjà participé à la refonte du site du Ministère de l’Economie. Comme quoi le handicap peut aussi devenir un atout en entreprise…

RTL - SCIENCE ET SANTE Un groupe international de scientifiques a découvert un nouveau gêne impliqué dans l'apparition de l'autisme. Les chercheurs ont également constaté que le gêne est identifiable dans le cerveau des patients autistes. L'information a été communiquée, lundi, par l'UMC d'Utrecht. Les chercheurs du centre médical de l'université d'Utrecht ont coopéré pour la publication avec l'éminent magazine international Nature. Les scientifiques ont analysé l'héritage génétique de plus de 1.000 familles au sein desquelles au moins deux cas d'autisme étaient apparus. Ils ont comparé les gênes de ces patients avec les membres sains de la famille. De cette manière, ils ont pu tracer le gêne semaphorine 5A qui est en grande partie responsable de l'apparition de l'autisme.

AFP Des chercheurs du CHU d'Angers ont annoncé aujourd'hui avoir mis en évidence un nouveau gène à l'origine de l'autisme. Le gène identifié, le MEF2C, "comme les autres gènes impliqué dans l'autisme et le retard mental, n'est probablement responsable que de 1% des cas", a annoncé le CHU. Mais dans ces cas, "il ne s'agit pas d'une susceptibilité à développer des troubles autistiques mais bien de la cause directe de la maladie", souligne le CHU. "La fonction du MEF2C commence à être connue dans le cerveau. Il a été en particulier montré que, chez la souris, ce gène intervient dans la mise en place des connexions entre les cellules cérébrales et dans les processus de la mémoire", poursuit le communiqué. "Cela ouvre la voie encore très longue vers des prises en charge thérapeuthiques adaptées", conclut le texte, en rappelant que la science est encore "très loin de comprendre tous les mécanismes de cette maladie".

OUEST FRANCE Un gène responsable de retard mental et d'autisme vient d'être mis en évidence au CHU d'Angers par le Pr Dominique Bonneau et son équipe. C'est une nouvelle étape dans la compréhension des mécanismes impliqués dans ces maladies du cerveau qui vient d'être franchie. Une découverte qui sera présentée ce jeudi après-midi à l'établissement de santé angevin. Cette découverte est le fruit d'une très large coopération avec les services hospitalo-universitaires du grand Ouest et ceux de Rouen et Lille. Alors qu'il touche une personne sur 160, l'autisme est un trouble du développement très fréquent. Pour autant ses mécanismes restent encore méconnus. Chaque découverte scientifique dans ce domaine est une avancée.

AFIS SCIENCE Voici quelques remarques, qui m’ont été inspirées par l’intéressant article de Brigitte Axelrad sur l’autisme, paru dans le n° 286 de votre revue. Madame Axelrad a tout à fait raison de dénoncer l’insistance des psychanalystes francophones à vouloir à toute force trouver des origines psychologiques aux syndromes autistiques. Je regrette pourtant que jamais en France (et Mme Axelrad semble suivre l’attitude générale), on ne rappelle les travaux de l’embryologiste américaine Patricia Rodier (Rochester) qui a bien montré que, chez un certain nombre d’enfants autistes, on peut : - constater des anomalies neuroanatomiques de certains noyaux au niveau du tronc cérébral, anomalies qu’il est possible de situer dans les premières semaines du développement in utero (et donc ne pouvant pas avoir de rapports avec de quelconques influences psychologiques ni "éducatives"…et j’ai bien du mal à comprendre en quoi pareille constatation devrait être "compatible avec une approche psychanalytique" !) ; - vérifier que les anomalies constatées – l’atrophie, voire la quasi-absence de neurones – portent principalement sur les noyaux du corps trapézoïde, l’olive supérieure, le noyau du facial. [...] Il paraît évident à un neuroanatomiste que, dans les territoires thalamiques cibles de ces relais auditifs, les neurones ne peuvent s’organiser correctement en l’absence de leurs afférences normales, et ces anomalies ne pourront que se répercuter ensuite dans les territoires corticaux situés en "fin de chaîne". D’où des troubles de l’audition. Les anomalies constatées dans ces territoires grâce à l’imagerie sont donc une conséquence d’autres déficits préalables bien plus précoces (vers 3-4 semaines ! de gestation) s’étant produits en amont, et cela est vrai aussi pour les anomalies de "la substance blanche" que vous évoquez. De la même façon, l’atrophie du noyau du facial doit entraîner, si on la met en rapport avec les observations de l’équipe de Parme sur les "neurones miroirs", un déficit plus ou moins important des expressions faciales, mais aussi de leur compréhension chez autrui (Vittorio Gallese et al.). Tout cela devrait mettre définitivement fin aux élucubrations "psychologiques" culpabilisantes sur les causes de l’autisme, du moins si on s’efforçait, dans nos pays francophones, de bien l’expliquer au grand public. Pourquoi s’en abstient-on ? Serait-ce une vulgarisation trop difficile ? Je me permets de vous signaler un article de Mme Patricia Rodier publié dans le Scientific American de février 2000 : intitulé « The Early Origins of Autism », il résume ses constatations. Quant aux travaux de Vittorio Gallese, ils sont nombreux et se trouvent facilement sur Internet. Pr Jean Desclin (Bruxelles) - Site Mens sana

LE FIGARO Que ce soit dans un milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration, placer son enfant autiste relève la plupart du temps de la gageure. Témoignages. Pour les parents d'un jeune au­tiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.» Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés. Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation. «J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle. Écœurée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé. «J'ai l'impression de tourner en rond» Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME ­(institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME… au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (…). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.

LE FIGARO Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix ans. Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout», rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap social plus léger. Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scienti­fiques venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce que nous faisons aujourd'hui.» Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970, auquel des générations de mères(suspectées d'être, par leur attitude, à l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard. «Un régime riche en jeux sociaux » L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie, confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique» de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le regarder au bon endroit, à l'entendre». Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie, phsychomotricité… : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre «au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.» Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins…) qui ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes». Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5 000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150. Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

Lors d’un déplacement à l’IME "Notre école" (Paris XVè) Valérie Létard a fait un bilan d’étape du plan autisme en cours : "en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées" (soit 160 places de plus que l’objectif fixé). Dans cet établissement considéré comme pilote en son temps, la secrétaire d’Etat à la solidarité a également souligné l’originalité du plan autisme 2008-2010 : "le Gouvernement veut accompagner l’innovation. Que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau plan autisme, si ce n’est imaginer les établissements de demain ?"

Les compréhensions du développement de l'enfant autiste reposent sur des comparaisons faites avec les jeunes enfants sans handicap et les enfants qui manifestent des retards mentaux (enfants trisomiques 21 le plus souvent). Cela conduit d'une part à isoler des marqueurs précoces de l'autisme utilisés pour le diagnostic et, d'autre part à décrire des trajectoires originales de développement avec évolution psychopathologique dite en cascade. Ces connaissances servent de référence pour la conduite de l'éducation et des thérapies des enfants autistes.

Des chercheurs de l'Université de Californie ont découvert une variante d'un gène, le CACNA1G, qui apparaîtrait plus particulièrement dans l'ADN des familles où plusieurs garçons sont atteints d'autisme. Ce gène, situé dans le chromosome 17, pourrait influer sur les risques de développer la maladie et expliquerait également pourquoi les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles. Il est cependant trop tôt pour conclure que le CACNA1G est à lui seul responsable de l'apparition de la maladie. Des études complémentaires sont nécessaires pour identifier l'ensemble des gènes impliqués.

l faut dire qu’en France, les autistes sont trop souvent soignés comme des malades psychiatriques, ce qui est une façon inadaptée de les traiter. Il faut bien davantage mettre l’accent sur l’éducatif. Le nombre d’autistes en France est déjà très mal connu. Selon l’Inserm, ils seraient 180 000 alors que le comité d’étique en compte 500 000. De nombreuses familles sont encore obligées, lorsqu’elles en ont les moyens, d’envoyer leur enfant dans des structures adaptées à l’étranger faute de places en France. Les associations continuent de se battre au quotidien pour améliorer la prise en charge de chaque individu. Mais, tout le monde s’accorde sur un point : les moyens font cruellement défaut, même si la bonne volonté est là…

Une analyse d’ADN auprès de 1 046 sujets ayant deux cas d’autisme dans leur famille a permis au Dr Stanley Nelson et son équipe, de la Faculté de médecine de l’Université de la Californie à Los Angeles, de découvrir un gène qui pourrait expliquer la plus forte prévalence d’autisme chez les garçons. Selon les chercheurs, ce phénomène pourrait être attribué à la modification du gène CACNA1G, situé sur le chromosome 17, qui joue un rôle dans l’alimentation des cellules en calcium.

Depuis octobre 2008, ce centre inédit en France vise à aider les adultes autistes à s'insérer socialement grâce à une prise en charge à domicile, mais aussi en les accompagnant dans des activités sportives, culturelles ou d'intégration dans la vie professionnelle. Mickaël, brun et mince, a un sourire gêné lorsque sa mère Joëlle, qui souhaite taire son nom de famille, vante son "potentiel". Il travaille depuis 12 ans au service voirie d'une mairie. A l'âge de 25 ans, âge maximal d'accueil dans son précédent institut, il s'est retrouvé en dehors de toute structure. Ensuite, soupire sa mère, "on a eu beau frapper à toutes les portes..". Et Mickaël a fini par "se recroqueviller sur lui-même". "C'était dur à vivre", raconte sa mère, qui souligne le "confort retrouvé" et la "reprise de contact" avec son fils, depuis qu'il est suivi par le Samsah. Pendant près de dix ans, ses parents avaient cherché un centre adapté au jeune homme. La difficulté pour le couple: "Mickaël rejette les structures où il se trouve avec des personnes lourdement handicapées", explique la dynamique quinquagénaire.