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Les missions d'Autistes Sans Frontières
1. Collecter des fonds
Depuis sa création, Autistes Sans Frontières organise des opérations caritatives destinées à récolter des fonds.
Ces fonds ont pour objet de financer la mise en œuvre de traitements éducatifs au profit des enfants autistes et des dispositifs d’accompagnement spécialisé destiné à leur intégration scolaire en milieu ordinaire.
Pourquoi collecter des fonds ?
Parce que l’option thérapeutique défendue par ASF en faveur des enfants autistes reste très peu développée en France, un des rares pays privilégiant encore l’approche psychiatrique et psychanalytique en matière d’autisme.
Elle reste donc majoritairement à l’initiative d’associations de parents.
La prédominance en France d’orientations thérapeutiques archaïques, inefficaces et néfastes
Les types de prise en charge en faveur des personnes autistes proposés en France par le secteur sanitaire ou le secteur médico-social restent majoritairement inappropriés pour les personnes autistes :
- Ils sont issus de l’approche psychanalytique : l’autisme de l’enfant est le résultat de l’incapacité de ses parents « à le mettre au monde ».
- Ils prônent l’orientation en institution dès le plus jeune âge : l’enfant autiste se retrouve avec d’autres enfants handicapés mentaux sans prise en charge éducative spécifique et sans passerelle avec l’école ordinaire.
- Ils préconisent en priorité des cures analytiques pour « sortir l’enfant de l’autisme dans lequel il s’est retranché » : amener l’enfant autiste à verbaliser ou symboliser son « traumatisme » (quand bien même il n’a pas encore « accès au langage », pour autant, chacun de ses gestes ou de ses comportements stéréotypés est interprété…).
- Ils défendent la toute-puissance psychiatrique : les parents, considérés comme responsables de l’autisme de leur enfant, sont exclus de tout processus thérapeutique. Aucune coopération professionnelle/parents n’est envisagée.
- Ils ont recours aux médicaments (neuroleptiques) devenus inéluctables.
- A terme, l’enfant continue d’évoluer en institution, sans perspective d’intégration. Son comportement devient au fil des ans de plus en plus décalé par rapport à celui de ses pairs.
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Le combat des parents d’enfants autistes pour favoriser l’option du traitement éducatif de l’autisme et de l’intégration scolaire en milieu ordinaire
De nombreuses études scientifiques (appuyées par des preuves irréfutables issues de l’imagerie cérébrale) ont révélées que l’autisme était un trouble d’origine neurodévelopementale : le cerveau ne se développait pas bien.
L’autisme entraîne un trouble du développement cognitif ; les acquisitions qui devraient se faire de manière « spontanée », au fur et à mesure que l’enfant grandit, ne se font pas. Le traitement éducatif propose de compenser les déficiences du développement de l’enfant autiste (par exemple, apprendre une forme alternative de communication quand l’enfant ne parle pas ; apprendre à imiter ; apprendre l’usage du regard…).
Parallèlement, l’intégration scolaire dès la maternelle optimise les effets du traitement éducatif. Elle place l’enfant autiste dans des conditions de vie aussi normales que possible, lui permettant d’apprendre à développer des relations avec les autres enfants de sa classe et de se socialiser.
Financer le coût d’une alternative thérapeutique pragmatique et extrêmement efficace
Coordination de plusieurs associations de parents d’enfants autistes, Autistes Sans Frontières défend une autre alternative au traitement de l’autisme. Cette alternative a le mérite d’être pragmatique, concrète, opérationnelle, 3 fois moins coûteuse que l’option institutionnelle… Mais elle est surtout extraordinairement pertinente ; elle a démontré en quelques années son efficacité au vu des progrès considérables des enfants qui en ont bénéficié.
Mais cette alternative, encore peu développée en France par le secteur sanitaire et médico-sociale demeure une initiative associative qu’il convient de pouvoir financer.
Comment collecter des fonds ?
Les opérations caritatives : Sephora, aux côtés d’Autistes Sans Frontières
Partenaire privilégié d’Autistes Sans Frontières depuis 3 ans, Sephora a mis en vente chaque Noël et chaque été, poupées, doudous, T-shirts, kimono, dont tous les bénéfices ont été reversés à Autistes Sans Frontières.
La prochaine opération est prévue début juin avec la mise en vente du kimono Paul & Joe.
L’appel aux dons en ligne
Vous pouvez faire un don en ligne en cliquant ici.
L’envoi de dons par courrier
Vous pouvez également adresser un chèque à l’association à l’adresse suivante :
Autistes Sans Frontières
92, avenue Niel
75017 Paris
A quoi vont servir les fonds ?
Ces fonds vont servir principalement à :
- Co-financer des projets d’intégration sociale et scolaire
- Développer la formation sur les traitements éducatifs.
A noter : les frais de gestion de la coordination ASF représentent seulement 4% du budget global de l’association.
2. Co-financer des projets d’intégration sociale et scolaire
Un enfant autiste n’a pas besoin de médicaments. Et sa place n’est pas à l’hôpital. Il a simplement besoin que l’on s’occupe beaucoup de lui. Et d’aller à l’école.
La scolarisation en milieu ordinaire dès son plus jeune âge constitue une étape fondamentale pour son intégration sociale.
Permettre à un enfant autiste d’aller à l’école, entouré d’enfants qui n’ont pas ses problèmes de développement, c’est important parce que c'est là :
- qu'il progresse
- qu'il apprend le mieux la vie
- qu'il apprend le mieux les autres…
- qu’il s’arme pour son avenir
L’école est donc indispensable à ces enfants dont le contact avec les autres est difficile.
Immergés dans une classe et bien encadrés, leurs progrès peuvent être immenses, pour eux-mêmes, mais aussi pour leurs petits camarades, pour les enseignants…
C’est dès le plus jeune âge qu’il faut les socialiser, pour éviter une exclusion précoce et à terme, un surhandicap.
Le financement de ces dispositifs spécialisés
Autistes Sans Frontières finance des dispositifs d’accompagnement permettant d’intégrer des enfants autistes à l’école « ordinaire ».
Les personnes autistes présentent des déficiences importantes, notamment dans les domaines de la communication et de la socialisation.
Lorsque le degré du handicap le permet, le milieu ordinaire, l'école surtout, représente le meilleur environnement pour les stimuler et les aider à progresser.
Or, aujourd'hui, seuls 4% des enfants autistes qui devraient aller à l'école, y sont intégrés.
Le financement de ces dispositifs spécialisés implique :
- le recrutement de guides d’intégration ou d’accompagnants
- leur formation continue
- la supervision de chaque projet d’intégration par une psychologue clinicienne spécialisée dans l’autisme comprenant, entre autres, l’évaluation psychologique régulière de chaque enfant autiste.
Un enfant autiste a besoin à ses côtés d’un accompagnateur spécialisé pour s’intégrer dans une école. Cet accompagnateur doit connaître parfaitement l’autisme en général,
et le «profil» de l’enfant en particulier, pour le guider dans tous les apprentissages de la vie quotidienne, à l’école et ailleurs.
L’association Autistes Sans Frontières aide ses associations partenaires à financer la formation, l’accompagnement et la rémunération de ces accompagnateurs spécialisés.
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Le guide d’intégration ou accompagnant
Ce système de prise en charge ne peut être efficace qu'à la condition de pratiquer le 1 pour 1, c'est-à-dire un accompagnant pour un enfant.
Le guide d’intégration ou accompagnant est l’élément central du dispositif d’intégration. Il est généralement issu du cursus universitaire de psychologie.
Ses fonctions sont multiples ; on en distinguera quatre :
1. Fonction d'accompagnement dans les actes de la vie quotidienne
2. Fonction de socialisation favorisant l'intégration des enfants, adolescents ou jeunes adultes dans la vie sociale (scolaire, familiale...)
3. Fonction éducative visant le développement de l'autonomie de l'élève, de ses capacités d'apprentissage
4. Fonction de communication liée à la gestion des relations avec les différents partenaires du projet individuel d'intégration.
L’accompagnant, recruté et salarié par l’association partenaire d’ASF (rémunéré le SMIC + 15%) a suivi un cursus universitaire de psychologie dont le minimum requis est une licence.
Ce travail lui permet de compléter une formation théorique et pratique en psychopathologie clinique du développement.
L’accompagnant a pour mission principale d’accompagner l’enfant autiste durant toute la journée, à l’école et en partie au domicile, lorsque l’intégration est à temps partielle.
Ses interventions comportent plusieurs activités de régulation se rapportant d’une part à la personne et d’autre part aux différents milieux fréquentés (école, activités de loisirs parascolaires…).
Les interventions du guide d'intégration visent à :
- développer les comportements sociaux de l’enfant autiste en l’aidant et en l’encourageant à prendre des initiatives, à engager des interactions avec ses camarades d’école qui sont aussi guidés pour mieux le comprendre et s’adapter à lui
- aider l’enfant autiste à faire les apprentissages et les tâches demandés
- adapter les consignes de l’enseignant à son niveau de compréhension et de réalisation
- apprendre à l’enfant à exprimer à autrui ce qu’il pense et ressent
- donner des repères temporels et spatiaux stables, notamment grâce à la construction de cartes visuelles représentant les différentes activités de la journée, en relation avec la vie de l’école.
L’accompagnant a un rôle de médiateur entre l’enfant et les personnes qu’il côtoie dans son environnement et un rôle de promoteur social de l’enfant dans l’expression de ses capacités et de ses désirs.
Ces différentes activités d’accompagnement ainsi que les comportements de l’enfant autiste sont consignés méticuleusement et quotidiennement sur un cahier d’observation.
Cela permet ensuite de réaliser une évaluation formalisée de son intégration à l’aide d’une échelle adaptée.
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La formation continue de l’accompagnant
L'accompagnant est très soutenu par la psychologue qui pilote l'intégration. Ils se rencontrent chaque semaine et communique par E-mail ou par téléphone en cas de soucis ou de difficultés.
La psychologue assure une sorte de “hot-line” qui permet de résoudre le plus rapidement possible les difficultés rencontrées sur le terrain.
La réussite de l’intégration dépend de ce partenariat actif dans lequel l’accompagnant est lui aussi “accompagné”, encadré, guidé.
Cela l’aide à étendre son champ de connaissance en matière d’autisme ; à parfaire son travail de terrain ; au bout du compte, à être plus efficace avec l’enfant.
Le partenariat psychologue/accompagnant comprend ainsi :
- une formation théorique sur l’autisme
- des contacts réguliers avec l'accompagnant (dénouer les blocages, préconiser et appliquer des solutions sur le terrain, évaluer leur efficacité)
- des observations mensuelles sur le terrain (vidéo)
- des réunions hebdomadaires : travail de réflexion et d'élaboration autour de la relation de l’enfant autiste à l'école ; gestion des comportements de retrait, d'agressivité, des interactions avec les autres personnes (enfants, adultes), étayage de l'enfant dans ses activités d'apprentissage pré-scolaire et scolaire, d'autonomie alimentaire, de propreté...
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La supervision du psychologue référent
La psychologue superviseur est responsable du programme individualisé de l’enfant intégré, de son élaboration et de son application par l’accompagnant.
Elle est spécialisée dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles envahissants du développement de type autistique.
Les interventions de la psychologue superviseur comprennent :
- la réalisation des bilans psychologiques des enfants autistes impliqués dans le programme d’accompagnement
- l’encadrement et la formation de l’accompagnant
- un rôle de soutien et d’écoute des parents
- l’établissement et le maintien des liens entre la famille, l’école et l’accompagnant pour assurer la qualité de l’intégration de l’enfant autiste.
Ces dispositifs d’accompagnement spécialisés optimisent les intégrations scolaires :
- Ils permettent à l’enfant de progresser réellement grâce à l’expertise et aux compétences de l’accompagnant qui dispose de tous les moyens pour intervenir efficacement auprès de l’enfant, l’aide à se structurer dans un environnement social fait de règles et de principes.
- Ils garantissent le bon déroulement de la classe et apportent un soutien indispensable à l’enseignant qui peut remplir sa fonction en toute sérénité tout en jouant pleinement son rôle auprès de l’enfant autiste.
- Ils donnent aux autres enfants de la classe l’occasion de développer leur sens civique et solidaire. L’accompagnant joue un rôle pédagogique important en expliquant les différents symptômes de l’autisme aux enfants de la classe, en leur permettant de comprendre certains troubles du comportement ou stéréotypies manifestés par l’enfant autiste. Il les encourage à aller vers lui.
Confiant, évoluant dans un environnement tolérant avec lui, ayant compris et accepté ses particularités, l’enfant autiste tire un réel bénéfice de son intégration.
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3. Développer la formation sur les traitements éducatifs
Des stratégies éducatives existent pour apprendre aux enfants autistes à :
- Exprimer leurs besoins, leurs envies
- Optimiser leurs aptitudes et leurs capacités
- Se socialiser
- Devenir de plus en plus autonome…
Objectifs
Les traitements éducatifs des personnes autistes ne se limitent pas aux seuls apprentissages « scolaires » mais sont destinés à optimiser leur qualité de vie.
Ils comportent des objectifs vastes dont on peut citer les principaux :
- faciliter le développement social : développer l’attention aux autres et l’attention conjointe, apprendre l’usage du regard, apprendre à développer des relations avec les autres, enseigner des règles sociales de conduite, apprendre à réduire les comportements bizarres…
- faciliter le développement émotionnel et affectif : développer la perception de soi, développer la compréhension des émotions et des états affectifs…
- développer la communication : apprendre ce qu’est la communication, attribuer du sens, donner la priorité à la communication, apprendre à demander, comprendre les gestes communicatifs, obtenir l’attention, comprendre les histoires…
- développer le langage
- développer la pensée : développer la conscience de soi et des autres, développer l’attention sélective…
- contrôler le comportement : enseigner une forme alternative de communication aux comportements difficiles ; développer des renforcements positifs…
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Spécificité des traitements éducatifs : partir du mode de fonctionnement particulier des personnes autistes
(source : L’autisme, une autre intelligence – Laurent Mottron – Editions Mardaga)
L’autisme se caractérise par un profil cognitif composé de déficits, mais aussi de performances supérieures dans certains domaines du traitement de l’information. L’enjeu de la pédagogie spécialisée est majeur dans l’autisme.
Elle a pour but de permettre aux personnes autistes l’accès à un matériel culturel, en exploitant les structures cognitives qui leur sont spécifiques, en vue d’optimiser les apprentissages.
Les traitements éducatifs spécifiques ou la pédagogie spécialisée ont été élaborés à partir d’une connaissance clinique des particularités cognitives des personnes autistes.
Les traitements éducatifs spécifiques impliquent un certain nombre de recommandations, comme par exemple :
- Rendre les évènements constants et prévisibles : en augmentant la prévisibilité des évènements, on peut diminuer l’anxiété vécue par les personnes autistes et aider à prévenir l’apparition de certains problèmes de comportement (utilisations d’horaires visuels, maintien d’un environnement stable et réguliers, utilisations de routines)
- Rendre explicites et claires les instructions et les attentes : méthode claire et constante dans la façon d’indiquer un travail à faire et en quoi il consiste ; consignes courtes, utilisations de visuels (graphiques, tableaux, schémas…)
- Structurer les tâches et les travaux.
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L’objectif majeur des traitements éducatifs : maximiser l’autonomie et le bien être des personnes autistes
L’essentiel des traitements éducatifs ne réside pas tant dans l’acquisition d’apprentissages scolaires.
Ils doivent surtout aider les enfants autistes à devenir des adultes accomplis, aptes à mener une vie la plus indépendante possible.
C’est pourquoi l’attention doit aussi être portée sur le
développement d’habiletés ou comportements autres que scolaires :
- Autonomie dans les activités de la vie quotidienne : habiletés sociales comme demander de l’aide, attendre son tour, suivre un horaire… ; habiletés de la vie quotidienne comme manger proprement, avoir une bonne hygiène corporelle…
- Socialisation et communication : travail autour des routines sociales mais aussi autour de situations sociales difficiles.
Les principaux traitements éducatifs sont : TEACCH, ABA et Lovaas. Pour plus de détails,
cliquez ici.
Ils sont apparus dans les années 70-80 aux Etats-Unis, et ont, depuis, fait preuve d’une efficacité très convaincante.
Cependant, ces traitements restent ignorés et méprisés en France par la majorité des pédopsychiatres cliniciens et trop souvent rejetés par les institutions spécialisés.
Certaines facultés de psychologie en France les enseignent. Mais elles restent peu nombreuses.
Seuls quelques cabinets de psychologie les préconisent mais ils sont très peu nombreux en France.
Autistes Sans Frontières milite pour la généralisation du recours à ces traitements éducatifs.
L’association participe au développement de leur enseignement de deux manières :
- via les associations partenaires qui proposent un important volet formation à l’accompagnant contribuant, à terme, à faire de lui un professionnel spécialiste de l’autisme
- via des sessions de formation destinées à des psychologues cliniciens.
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4. Informer et soutenir les parents d’enfants autistes
Solidarité entre parents : écouter, échanger, partager les expériences et le vécu
Association de parents d’enfants autistes, Autistes Sans Frontières écoute, aide, oriente, conseille les parents.
Ces échanges d’expériences et de vécu constituent parfois un grand soulagement pour les familles. Elles ne se sentent plus isolées, elles sont comprises et jamais jugées.
Orienter les parents vers les professionnels compétents
ASF déploie ainsi un réseau d’entraide.
Mais les conseils émanant de parents ne sauraient se substituer à l’expertise avisée de professionnels, seuls capables de poser un diagnostique ou de mettre en place un dispositif thérapeutique adéquat.
Dès qu’elle le peut, ASF oriente vers les familles vers des professionnels (psychologues, médecins, pédopsychiatres) qui vont dans le sens des options qu’elle défend.
Soutenir et guider les parents dans leurs démarches
Enfin, ASF aide les parents qui le désirent à se regrouper en associations locales (départementales) afin de mette en place des dispositifs d’accompagnement permettant l’intégration scolaire de leur enfant.
A la mesure de ses possibilités financières, et après accord du Conseil d’Administration, ASF participe au financement de programmes d’intégration gérés par ces associations locales.
5. Mobiliser les pouvoirs publics et sensibiliser l’opinion publique sur l’autisme
et les enjeux de l’intégration
Un article paru dans Le Monde du 19 avril 2007 révélait que 3.500 personnes autistes avaient trouvé refuge en Belgique faute de places ou d’un accueil adapté en France.
Ces enfants et adultes sont placés dans des établissements en Belgique francophone… prise en charge financée par la Sécurité Sociale française… !
Un rapport de l’IGAS confirme : « Ce sont surtout les méthodes belges et la qualité de l’accompagnement qui séduisent les familles, notamment dans le cas des autistes. Dès lors, tant que les conditions d’accueil en France n’évolueront pas, il est vraisemblable que les flux de placements en Belgique continueront, au moins pour les régions frontalières ».
Orienter les parents vers les professionnels compétents
Les obstacles à l’intégration scolaire
Parce que des obstacles demeurent et freinent les processus d’intégration scolaire des enfants autistes. Voici un certain nombre d’entre eux :
- la non reconnaissance de l’aptitude des personnes autistes à être scolarisées
- leur orientation quasi-systématique vers les structures protégées (hôpitaux de jour) dès leur plus jeune âge
- le non respect de leur droit à l’instruction (64% d’entre elles n’ont accès à aucune forme d’apprentissage scolaire)
- la prédominance des thérapies psychanalytiques considérées comme seule prise en charge valable
- des thérapies éducatives ignorées par les autorités médicales et sanitaires malgré leur efficacité
- un manque de formation des Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) en charge des intégrations individuelles dans les écoles « ordinaires »
- un enjeu financier.
Les préconisations d’ASF
- la généralisation de l’intégration scolaire individuelle pour les enfants autistes qui en ont le potentiel
- la promotion et la mise en place de thérapies éducatives spécifiques, adaptées aux personnes autistes leur permettant d’accéder aux apprentissages et de repousser les limites de leur handicap
- l’information des membres des Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui sont chargées de prendre les décisions relatives à l’orientation des enfants handicapés
- la création d’un nouveau métier : accompagnateur de personne autiste
- la promotion de l’insertion professionnelle des adultes autistes
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Promouvoir l’option de l’intégration scolaire précoce et des traitements éducatifs
L’intégration scolaire, le meilleur tremplin de l’intégration sociale à long terme
L’intégration scolaire permet à l'enfant autiste de progresser réellement et durablement, et à son entourage de retrouver les repères d'une vie de famille apaisée et sereine.
Elle évite l'exclusion précoce et le surhandicap, prépare l'enfant à une vie sociale et professionnelle à l'âge adulte, avec comme perspective un emploi salarié (cela se fait déjà), au lieu d'une place en hôpital psychiatrique (un double poids pour la société).
6 bonnes raisons de privilégier l’option de l’intégration en milieu ordinaire
Chaque fois que c’est possible, il faut absolument encourager et privilégier cette option du milieu ordinaire,
et ce pour 6 bonnes raisons :
1. Les progrès :
Grâce à cette prise en charge de tous les instants, l’enfant progresse d’une manière considérable, se socialise, communique avec les autres, et évite ainsi une exclusion précoce et un surhandicap.
2. La formation de spécialistes :
L’accompagnant, généralement un (ou une) étudiant en psychologie ou jeune diplômé(e) disposant au départ d’un bagage théorique, bénéficie d’une formation de terrain irremplaçable, et lorsqu’il quitte nos structures, est devenu un vrai professionnel de l’autisme.
3. L’apprentissage de la différence :
La classe dans laquelle est intégré l’enfant autiste vit au cours de l’année une expérience de la différence très positive, car les intégrations font toujours l’objet d’une préparation minutieuse et d’un suivi attentif pour être parfaitement comprises et bien vécues par les enfants, le corps enseignant et le personnel de l’entreprise.
4. La qualité de vie :
Les familles retrouvent grâce à cet accompagnement une véritable qualité de vie, qu’elles avaient le sentiment d’avoir perdu au moment de l’annonce du diagnostic de leur enfant. Un argument primordial quand on sait que plus de 80% des parents d’enfants handicapés ne les sentent pas intégrés dans la société.
5. Coût réduit:
L’un des intérêts majeurs de ce projet réside dans son coût. En règle générale, un enfant diagnostiqué autiste est dirigé vers un établissement protégé type IME ou hôpital de jour.
Le coût à l’année dans une structure protégée pour un enfant est de 60.000 euros (source Ministère de la Santé).
Or avec des emplois aidés, en milieu ordinaire, ce coût tombe à 12.000 euros.
Et sans aide, avec le SMIC comme tarif de base, le coût de cette prise en charge en milieu ordinaire reste encore largement inférieur à celui d’une place en hôpital de jour (25.000€).
6. Places libérées :
Cette approche de l’intégration en milieu ordinaire avec accompagnement est encore largement sous-utilisée parce que méconnue. Régulièrement les appels à la création de places dans les milieux protégés se multiplient.
Or dans ces institutions, il y a des enfants et des adultes qui ne sont pas à leur place. Ils pourraient très bien intégrer le milieu ordinaire et ainsi libérer des places pour les personnes autistes qui ont vraiment besoin.
Plusieurs pays ont opté pour des solutions de ce type.
D’abord parce qu’elles vont dans l’intérêt de l’enfant, ensuite parce qu’elles présentent l’intérêt de ne pas exclure les enfants de la vie dès leur plus jeune âge.
Le modèle du Canada, de l’Italie, des Etats-Unis est à cet égard exemplaire, en laissant ouvertes toutes les possibilités de prise en charge pour ces personnes autistes.
L’idée étant de proposer une solution de prise en charge en fonction du profil de l’enfant (du milieu ordinaire au milieu protégé, en passant par des solutions médianes), et non l’inverse comme c’est le cas en France aujourd’hui.
Ce qui permet bien évidemment de privilégier un avenir digne de ce nom, et pour les enfants et pour les parents.
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Sensibiliser l’opinion publique sur l’autisme
L’autisme en France reste porteur de beaucoup de préjugés négatifs et de fausses idées reçues
- Souvent, l’autisme fait peur
On attribue parfois aux personnes autistes des comportements violents, agressifs. Cela peut être vrai.
Lorsque c’est le cas, il s’agit surtout de manifestations liées à l’inadaptation de leur prise en charge, axée sur la psychodynamique.
Parce que l’on n’a pas appris aux personnes autistes à communiquer, à s’exprimer, à demander quelque chose ; parce que l’on les a placé dans des centres fermés, sans prise en charge spécifique…
Les traitements éducatifs adaptés visent justement à développer les capacités d’expression, de communication, de socialisation et d’autonomie des personnes autistes.
Ils leur permettent de s’épanouir et de trouver une autre alternative à l’agressivité.
- On peut croire que les autistes sont « fous »
Les personnes autistes ont parfois des comportements qui nous semblent étranges.
Ils ont des manies bizarres.
Ils peuvent répéter les questions qu’on leur pose (écholalie), développer stéréotypies (taper des mains ou se balancer inlassablement).
Ils peuvent aussi être obsessionnel à l’égard de certains objets (clés, ampoules, assiettes…), faire tourner ou aligner toute sorte de choses, parler toujours des mêmes sujets (météo, transports en commun, voitures…).
Ils peuvent encore rire sans raison apparente ou parler avec un ton de voix monocorde...
Mais il n’y a là aucune folie. En réalité, ces comportements qui nous semblent « bizarres » ont toute leur logique et leur cohérence.
Les autistes ont un mode de perception de leur environnement qui n’est pas le nôtre. Ils « comprennent la vie d’une autre manière » et cela est dû à leur style cognitif qui leur est propre.
On peut comparer leur fonctionnement à celui d’un ordinateur. Ils appliquent une logique informatique.
Le monde morcelé des autistes se limite à une succession d’informations juxtaposées, mises en mémoire mais pas organisées en fonction du bon sens.
Ils ont du mal à gérer les situations dont la signification change continuellement.
- Les objets gardent généralement un sens clair et permanent. Le monde des objets est prévisible, concret. Une chaise est une chaise, où qu’elle se trouve. Par contre, les êtres humains sont plus difficiles à cerner que les objets. Les gens sont trop incompréhensibles, trop imprévisibles et donc trop dangereux.
- Les autistes peuvent exercer un contrôle sur les objets qui les sécurisent : c’est pourquoi ils aiment se livrer à des activités répétitives et sans objectif apparent comme aligner inlassablement les mêmes objets, compter et recompter les mêmes choses. Si on essaie d’interrompre leurs rituels ou de changer leur environnement, ils plongent dans un complet désarroi car alors ils n’ont plus de « prise » sur rien…
- Les autistes ne connaissent que la perception concrète. Ces sont des individus concrets : ils prennent pour vrai ce qui est matériel, visible. Relations et cohésion ne sont pas visibles. Elles sont abstraites. Pour les « voir », il faut de l’imagination, ce qui est difficile pour les autistes.
- Les autistes n’arrivent pas à interpréter les expressions du visage, la manifestation des émotions, le ton d’une conversation, les sentiments de quelqu’un : autant de messages qui pour lui est codé, déroutant, mystérieux et qu’il a du mal à comprendre. D’où une image du monde inintelligible et parfois effrayante…
Ayant dit cela, les autistes ont une aspiration constante à devenir comme tout le monde ; ils essaient avec ténacité et acharnement à améliorer leur sort…
- On pense que l’autisme est un mal « incurable », qu’il « n’y a pas grand-chose à faire »
La résignation et la fatalité qui peuvent accompagner le diagnostique d’autisme est liée à l’ignorance ou la méconnaissance des traitements éducatifs.
Si les personnes ne guérissent jamais « totalement » de leur autisme, gardent une manière d’être, de parler un peu décalée, elles peuvent considérablement progresser :
accéder aux apprentissages (par exemple, apprendre à lire, écrire, compter) ; devenir autonome ; se socialiser ; échanger, communiquer à leur manière…
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Changer de regard sur l’autisme avec le film, « Le gymnase »
Le film produit par ASF et réalisé par Olivier Mégaton, « le Gymnase », a pour ambition de sensibiliser l’opinion et de contribuer à changer de regard sur l’autisme.
Ce film de fiction offre ainsi une approche inédite de l’autisme, celle vécue de l’intérieur. Il se place du point de vue d’un enfant autiste pour comprendre comment il traite ce qu’il voit, entend, ressent.
Il a pour objectif de délivrer un message : un enfant autiste perçoit de manière très perturbée le monde qui l’entoure et cela l’empêche de s’y intégrer.
Si on l’aide d’une manière appropriée, il est capable de repousser les limites de son handicap.
Ce message s’appuie sur deux idées.
L’enfant autiste a une perception du monde perturbée
A cause de son autisme, l’enfant a une perception morcelée, brouillée de notre monde.
De nombreux récits confortés par des études scientifiques révèlent que la personne autiste a une vision fragmentée des choses, focalisée à l’extrême sur les détails ; elle entend d’une manière parcellaire, avec une ouïe particulièrement sélective ; submergée par les informations du monde environnant, elle ne parvient pas à les trier.
Son fonctionnement particulier obéit donc à une logique sensorielle qui n’est pas la nôtre mais qui garde toute sa cohérence.
L’enfant autiste est capable de progresser et de s’intégrer
Comme tous les enfants, l’enfant autiste a ses limites et ses possibilités.
A condition d’être intégré et accompagné dans un milieu ordinaire et ouvert, l’enfant autiste peut considérablement progresser, apprendre, se familiariser à son environnement et interagir avec les autres, en vivant à leur côté et partageant avec eux une richesse, sa différence.
Laissons à Peter Vermeulen (auteur du livre « Comment pense une personne autiste ? » - Edition Dunod) le mot de la fin :
« L’autisme n’a rien de dévalorisant ; c’est une manière d’être. Et c’est un défi pour chacun de nous de construire une société dans laquelle cette forme d’esprit recevra une digne place. […]
Les individus souffrant d’autisme sont avant tout « différents ». Ils sont des hommes à leur manière et comme tous les hommes, ils ont leurs limites et leurs possibilités.
Et à condition d’être accompagnés, ils sont capables de beaucoup. […]
Chacun de nous a un peu d’autisme en soi.
Dans l’autisme, nous retrouvons des parcelles de nous-mêmes vues à travers une loupe. […] Le comportement autistique peut être aussi étonnant et drôle pour nous que notre comportement peut l’être pour les personnes autistes ».
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