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Votre rôle, en tant que parents ?
Vous seul connaissez votre enfant. C’est votre attention et vigilance quotidiennes qui vous permettront de détecter certains comportements chez votre enfant. Si c’est le cas, quoi faire et comment ?
Dans un premier temps, adressez-vous à votre médecin traitant ou votre pédiatre qui vous guidera dans vos premières démarches. Vous serez ensuite éventuellement redirigés vers un professionnel de santé spécialisé dans l’autisme.
Il est important que vous agissiez assez rapidement dès les premières suspicions de tendances autistiques. En effet, un dépistage précoce permet une prise en charge et un meilleur accompagnement de l’enfant.
Si le diagnostic se confirme, votre rôle de parents sera de soutenir et d’encourager votre enfant tout au long de son accompagnement.
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Les étapes pour définir le diagnostic
Les critères de diagnostic se déterminent lors de deux phases d’entretiens : l’entrevue structurée et les évaluations formelles.
L’entrevue est une étape importante pour les enfants et leurs parents.
Source d’informations pour le médecin spécialiste qui vous reçoit, ce premier entretien fait surtout l’objet de discussions et d’un premier bilan de dépistage. Ensuite, des évaluations auront lieu pour examiner le comportement de votre enfant en situation réelle. Elles se dérouleront auprès d’une équipe spécialisée en ambulatoire, à l’hôpital, dans un CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce), un CMP (Centre Médico-Psychologique) ou auprès d’une équipe de libéraux. Les adresses de ces spécialistes sont disponibles auprès du CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre région ou des associations de familles. Attention de veiller à ce que l’équipe de diagnostic intervienne bien en respectant les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Les évaluations fonctionnelles peuvent être prescrites par le médecin et réalisées par des libéraux (neuropsychologue, psychologue, orthophoniste, psychomotricien).
À la suite de l’analyse de l’ensemble des résultats des évaluations, le médecin est en mesure de vous restituer son diagnostic. Il est le seul habilité à le faire. Il doit prendre le temps de vous l’expliquer en détail et surtout de vous expliquer les conséquences, notamment en termes d’interventions à mettre en place. Il doit également vous remettre un écrit qui présente les différents bilans et ses conclusions. Le médecin doit pouvoir répondre à vos questions, immédiatement et dans les jours qui suivent. Il est normal de ne pas tout comprendre tout de suite.
Les types d’évaluation des troubles de l’autisme
Les évaluations fonctionnelles visent à évaluer les modes de fonctionnement de l’enfant (communication et langage, interaction sociale et socialisation, cognition, sensorialité et motricité, émotions et comportement). Vous pouvez faire appel à des spécialistes de l’autisme formés à ces outils psychométriques. Les évaluations fonctionnelles précisent le diagnostic d’autisme.
Poser un diagnostic d’autisme c’est également s’interroger sur les pathologies qui peuvent éventuellement y être associées et sur les pathologies dites différentielles (qui font penser à de l’autisme, mais qui n’en sont pas). Bilan sanguin, IRM, EEG, bilan génétique, bilan ORL… peuvent également être prescrits à cet effet.
Comment obtenir un diagnostic d’autisme ?
Vous avez repéré des signes d’alerte de troubles autistiques chez votre enfant ou chez un de vos proches. Après en avoir parlé à votre médecin, vous souhaitez trouver des professionnels de santé pour lui faire passer une évaluation et établir un diagnostic.
Quelles sont les étapes et à qui s’adresser ?
En sollicitant des médecins spécialisés dans le trouble du spectre de l’autisme, vous pourrez obtenir un avis sur le développement de votre enfant et un diagnostic. Cette rubrique vous propose des conseils pour trouver un spécialiste de l’autisme et pour préparer cette consultation en toute sérénité.
Enfants et adultes à tendances autistiques doivent passer un bilan, série d’entretiens et de tests (psychométrie, communication, interactions sociales…). Ces tests sont spécifiques selon l’âge de la personne. Les résultats de ce bilan aideront à établir un diagnostic d’autisme. Cette phase d’évaluation peut se dérouler dans un centre de diagnostic ou en consultation chez un médecin spécialiste de l’autisme. Le Centre Ressources Autisme de votre région ou des associations locales dédiées à l'autisme pourront vous indiquer les professionnels de santé et les établissements à contacter en milieu hospitalier ou en libéral.
Un diagnostic d’autisme résulte donc d’un ensemble d’observations cliniques structurées effectué par des professionnels de santé pour établir un bilan. À l’issue de cette démarche diagnostique, vous participerez à un entretien de restitution de bilan. Dans cette rubrique, nous expliquons aux parents et accompagnants comment se déroule ce rendez-vous et ce à quoi vous devez vous préparer. À la suite de cet entretien, vous devez recevoir les comptes-rendus des bilans. C’est alors qu’une prise en charge adaptée et individualisée de votre enfant pourra être mise en place.
Le médecin joue un rôle important dans le domaine de l’autisme, car c’est la seule personne apte à valider un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Il vous délivrera un certificat qu’il faudra présenter à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour faire une demande de reconnaissance de handicap. Les médecins spécialistes consultent à l’hôpital ou en libéral. Cependant, certains médecins psychiatres restent encore attachés à des théories sur les causes de l’autisme, aujourd’hui invalidées par les communautés médicale et scientifique. Il est donc nécessaire de trouver un médecin qui respectera les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Sachez que vous pouvez faire appel à des associations spécialisées dans l’autisme ou au CRA de votre région pour trouver un médecin compétent.
Le moment le plus marquant pour les parents d’enfants autistes reste sans aucun doute l’annonce des résultats du bilan. C’est là que tout se concrétise !
Il y a finalement trois cas possibles.
- Le bilan confirme que votre enfant ou votre proche présente un trouble du spectre de l’autisme. Vous pourrez alors entamer les démarches auprès de la MDPH pour obtenir la reconnaissance de handicap et déclencher la prise en charge individualisée de votre enfant.
- L’évaluation débouche sur un autre diagnostic, une pathologie ou un handicap dont certains symptômes s’apparentent à ceux de l’autisme.
- Le résultat du bilan est négatif. Se pose alors la question de savoir s’il s’agit d’une erreur de diagnostic. Vous pourrez, si vous le souhaitez, demander un 2e avis auprès d’un autre médecin et recommencer la procédure diagnostique.