Témoignages de parents

L’annonce du diagnostique

Jules avait 2 ans et demi lorsqu’il a été diagnostiqué « Autiste ». Lorsque la psychologue, qui l’avait examiné durant cinq séances, nous a lancé ce mot, cela nous a fait l’effet d’une guillotine qui tombe d’un coup…
Notre première question après le choc a été de lui demander ce qu’on pouvait faire. Et là, deuxième choc. La psychologue a simplement répondu : « Chercher une institution spécialisée » !

Pour cette femme qui exerçait depuis plus de 25 ans, un enfant autiste était automatiquement un enfant foutu, « irrécupérable », même s’il n’avait que 2 ans et demi !! Bien sûr, elle ne l’a pas formulé comme cela mais tout dans sa façon d’être exprimait cette idée.

Une lutte contre les préjugés

Les préjugés et l’ignorance font de l’autisme un handicap insondable, presque effrayant, se manifestant par des troubles tragiquement irrémédiables. C’est pourquoi, aujourd’hui, encore beaucoup de professionnels pensent qu’il vaut mieux pour tout le monde parquer les autistes ensemble, ailleurs, dans un « endroit protégé ».

Ce pronostic dramatique posé sur l’évolution de l’enfant autiste est ce qu’il y a sans doute de plus lourd à porter pour des parents. Quand on vous enlève tout espoir, que l’on vous renvoie en permanence l’image d’un enfant « poubelle », il est difficile d’imaginer d’autres alternatives que l’institution spécialisée.

Ces préjugés sur l’autisme sont encore extrêmement répandus. En guise de comparaison, cela me fait penser aux sourds qui étaient considérés, jusqu’à la fin du XIXe siècle, comme des aliénés mentaux…

Partant de cet état de fait, il est bien difficile de convaincre qu’un enfant autiste est non seulement parfaitement « éducable » mais en plus « intégrable » !

La solution de l’hôpital de jour

Jules a donc été orienté vers un institut spécialisé puisque nous avons fini par nous résoudre à cette solution qui nous semblait être la seule possible. Durant deux années, il a été à l’hôpital de jour trois demi-journées par semaine. Il était accueilli dans un petit groupe de quatre enfants. Un des enfants s’en prenait à lui régulièrement et lui griffait la visage au sang… Je me demandais comment il pouvait progresser socialement dans un environnement pareil. Mais le problème me paraissait vraiment sans issue.

Je ne pourrais pas vous dire ce que Jules faisait exactement à l’hôpital de jour, ni quel était l’axe thérapeutique envisagé. Il y avait des activités éducatives proposées par des éducatrices très impliquées. Mais on n’en saura pas plus ; les parents sont d’emblée tenus à l’écart. Certes, il y a des réunions régulières avec des psychiatres qui interrogent les parents sur le quotidien avec l’enfant mais les échanges vont toujours dans le même sens.

La menace d’un placement à plein temps et définitif en hôpital de jour

C’est au cours d’une de ces réunions que j’ai demandé au psychiatre référent quand Jules pouvait espérer aller à l’école… Il allait avoir 6 ans et il commençait à bien parler. Le psychiatre m’a regardé avec perplexité. Justement, puisque j’évoquais l’âge de la scolarité obligatoire, il m’a dit qu’il envisageait pour Jules un plein temps à l’hôpital de jour ! Et là, je me suis dis que le destin de mon fils se jouait à cet instant.
Si j’acceptais ce plein temps, il serait réellement « foutu » !

L’aventure associative pour créer un cadre à l’intégration en milieu ordinaire

Puisque l’intégration dans un milieu scolaire « ordinaire » me paraissait être la meilleure solution pour aider mon fils à progresser, il fallait donc pallier les carences d’un système, en l’occurrence, l’insuffisance des moyens dont dispose l’Ecole pour accueillir un enfant handicapé. On ne peut pas tout attendre de la maîtresse (ou du maître) : enseigner à 30 enfants et, en plus, intégrer un enfant autiste !

Sur le modèle de l’association « Premières Classes » domiciliée à Meudon, « Vivement l’école » a été créée en janvier 2002. Forte de 3 conventions « Emploi-Jeune », l’association « Vivement l’école » a recruté des salariés formés à l’autisme. Leur mission est d’accompagner les enfants à l’école, dans la classe, pour les aider à s’intégrer.

20 écoles contactées, 1 réponse positive

Malgré la mise en place d’un dispositif d’accompagnement spécialisé, je n’étais pas au bout de mes peines pour trouver une école qui voudrait bien accueillir mon fils en classe de CP.
J’en contacté plus d’une vingtaine d’écoles mais trois seulement ont accepté de nous rencontrer, Jules et moi !
Alors que j’avais commencé à contacter les écoles en novembre, juste après la Toussaint, j’ai ENFIN obtenu une réponse positive à ma demande d’inscription le 17 juin ! Il s’agissait en fait de l’école publique de mon secteur ; une des maîtresses de CP, très expérimentée, acceptait d’accueillir Jules en intégration.
Je ne la remercierai jamais assez de lui avoir donné la chance de sa vie !

Bilan après 2 ans d’école

Jules est maintenant en CE2. Certes, il a appris à lire, à écrire, à compter, mais ce ne sont que peu de choses par rapport au reste. A l’école, Jules, se confronte surtout à la « vraie » vie ! L’école, avec ses codes et ses règles, le structure énormément. Elle fonctionne comme une sorte de micro société où l’on apprend à « être » avec les autres. Je pense que pour Jules, baigner dans cet environnement « ordinaire » constitue la meilleure des thérapies pour le familiariser aux autres enfants, pour assouplir justement ce contact social encore un peu rigide.

Jules aime beaucoup aller à l’école ; il est fier d’avoir des copines. Il commence à vouloir des baskets comme ci, et des jeux comme ça. « Pour faire comme les autres… », dit-il.