ASF présentation Projets et actions Opérations caritatives Agir avec ASF
..............................................................................................................................................................................
Les objectifs d'Autistes Sans Frontières



La découverte de l’autisme est relativement récente ; elle remonte à 1943. Au départ, on a pensé que l’autisme était la conséquence d’une mauvaise relation parents/enfants : les parents étaient soupçonnés d'être la cause du désordre de leur enfant.
C’est l’approche psychodynamique (ou psychogénique) élaborée entre autres par Bruno Bettelheim.

Mais dans les années 80-90, grâce aux progrès de l’imagerie cérébrale, l’autisme a clairement été identifié par les scientifiques
comme un trouble d’origine organique causé par une anomalie cérébrale inconnue.

Avant ces découvertes scientifiques, face à l’inefficacité criante de l’approche psychodynamique qui, au lieu d’aider les enfants autistes, semblait favoriser la fréquence et l'intensité de leurs comportements anormaux, différents traitements éducatifs spécifiques
sont apparus dans les pays anglo-saxons.
Ils ont contribué à nettement diminuer les symptômes de l'autisme et à permettre progressivement aux personnes autistes d’être intégrées dans la société.

Mais en France, les psychiatres et pédopsychiatres ont continué à défendre l’approche psychodynamique de l’autisme,
prônant notamment des cures analytiques et l’orientation des personnes autistes dans des établissements fermés, sans prise en charge éducative spécifique.
Avec toujours des conséquences dramatiques pour les personnes autistes et leurs familles.

Compte tenu de cette réalité consternante, voici donc les 5 objectifs prioritaires défendus par Autistes Sans Frontières en faveur
des personnes autistes :


1. Rattraper le retard de la France en matière de prise en charge des personnes autistes
2. Généraliser le diagnostique précoce
3. Garantir le droit des enfants autistes à une éducation appropriée
4. Opter pour les thérapies éducatives précoces et intensives
5. Favoriser l’intégration scolaire et sociale des personnes autistes




1. Rattraper le retard de la France en matière de prise en charge des personnes autistes

En novembre 2003, la France a été condamnée par le Comité européen des droits sociaux pour le non respect de ses obligations éducatives à l'égard des personnes autistes, telles qu'elles sont définies par la Charte sociale européenne.

En 2008 le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) saisi en juillet 2005 par Autistes Sans Frontières et 3 autres associations de parents épingle la France sur la situation « dramatique » des personnes autistes et leur entourage. Il n’hésite pas à parler de « maltraitance » : lacunes de moyens et d’équipements, droit à la scolarisation fictif, non accès effectif à différents autres droits ont été dénoncés.

Le CCNE propose ainsi pas moins de 10 recommandations pour offrir un diagnostic plus fiable et précoce, une prise en charge éducative et adaptée, un accompagnement des familles, des structures spécialisées, une formation des professionnels... Entre 350 000 et 600 000 personnes souffrent d'un syndrome autistique. Malgré une succession de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois depuis plus de 10 ans, le défaut de prise en charge des enfants et des adultes souffrant d'autisme demeure considérable en France. En outre, la situation de la plupart des familles confrontées à cette réalité est particulièrement préoccupante. En conclusion, l'avis du CCNE estime que « une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité ».

Comment en est-on arrivé là ?
L’impasse « psychanalytique »
La découverte de l’autisme est récente.

Kanner, en 1943, puis Asperger, en 1944, utilisèrent indépendamment le terme « autiste » pour qualifier le comportement social de certains enfants se caractérisant par une diminution ou une absence totale des relations avec les gens et le monde extérieur.

La définition de l'autisme par la psychiatrie dans les années 1960
En 1968, le terme « autisme » apparaît pour la première fois dans la 2ème édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-II) de l’association psychiatrique américaine.
L’autisme y est classifié comme la « schizophrénie infantile » et les termes « psychose symbiotique » et « psychose infantile » ont été employés comme synonymes.

Cette théorie de départ s’explique dans le fait que l’autisme est un handicap mental « invisible » contrairement à d’autres handicaps mentaux qui se manifestent par des caractéristiques physiques ou physiologiques.

C’est pourquoi les psychiatres ou psychologues se sont orientés d’abord vers une interprétation psychanalytique pouvant justifier les différents symptômes de l’autisme.

La théorie psychogénique
Jusque dans les années 70, la théorie psychogénique est dominante : elle interprète l’autisme comme un trouble d’origine psychique.

Selon Bruno Bettelheim, l’enfant naissait normal et devenait autiste par la suite. Pour lui, la conséquence de l’autisme était notamment due à l’attitude parentale froide et dénuée d’affection.
Il y notait une problématique importante dans l’interaction parents-enfants ; c’était surtout le caractère de la mère qui était souvent mis en cause par son incapacité d’établir une communication avec son enfant. Celui-ci ne trouvant pas de réponses à son besoin de communication, désinvestissait peu à peu le monde extérieur et se renfermait sur lui-même sans échange avec l’environnement. A cette époque, les thérapeutes font de la séparation avec la mère une condition du traitement…

Selon un autre volet de cette théorie, l’autisme serait la conséquence d’un trop grand stress pendant la petite enfance : naissance d’un petit frère ou d’une sœur, séparation des parents, dépression d’un des parents…

Par conséquent, il fallait traiter en même temps les parents et leur enfant.

Les résultats étaient très décevants : on ajoutait à chaque cas deux patients de plus, à savoir les parents, déclarés malades et chargés d’une culpabilité insupportable.

La théorie psychodynamique a connu jusque dans les années 70 un succès important auprès des professionnels de santé même si elle a énormément nui aux parents d’enfants autistes.

Elle a été abandonnée depuis longtemps aux Etats-Unis et dans les pays anglo-saxons (Canada, Grande-Bretagne), largement invalidée d’abord par ses effets néfastes et son inefficacité puis par la confirmation scientifique de l’origine organique de l’autisme…



Le bouleversement de la conception de l’autisme
Dès les années 1960, la théorie psychodynamique est contestée et à partir des années 70, la conception de l’autisme est boulversée.


L'évolution de la définition psychiatrique de l'autisme
Dans un premier temps, c’est la définition de l’autisme par la psychatrie qui évolue.

L’autisme n’est alors plus considéré comme « schizophrénie infantile » mais comme un des « Troubles envahissants du développement » (TED).
Les TED sont définis comme un groupe de troubles sévères et précoces, caractérisés par des retards et des déformations du développement des habiletés sociales, cognitives et de la communication.

Les bouleversements introduits par l'imagerie médicale
Dans un second temps, au cours des années 90, les progrès de l’imagerie médicale conduisent à une nouvelle évolution de la conception de l’autisme grâce à l’identification des causes de l’autisme : l’autisme relèverait de facteurs d’ordre neurologique et génétique.
L’imagerie médicale permet d’identifier clairement des zones dans le cerveau des personnes autistes qui ne se développaient pas
« normalement ».

En 1994, le DSM-IV positionne l’autisme comme un trouble du développement parmi 4 autres de la catégorie TED : le syndrome de Rett ; le syndrome de Heller (troubles désintégratifs de l’enfance) ; le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiques.

Progressivement, un consensus général s’est dégagé : l’autisme serait d’origine organique ou largement neurobiologique avec des conséquences et des effets d’ordre psychologique.

Malheureusement en France, ce consensus continue encore trop souvent d’être ignoré, voire méprisé ; en revanche, les théories erronées et obsolètes de Bettelheim restent largement répandues parmi les pédopsychiatres français…



Une spécificité française : la persistance d’une prise en charge d’inspiration psychanalytique
L’approche psychogénique de l’autisme continue de perdurer de nos jours en France.

La majorité des psychiatres français privilégie encore les hypothèses de Bettelheim et dirigent les jeunes enfants autistes vers le secteur psychiatrique avec une prise en charge psychanalytique.

Professionnels de la santé et psychiatres : deux visions opposées de l'autisme
Seules les personnes de formation et de pratique scientifique acceptent en France d’utiliser les classifications diagnostiques internationales ; en revanche, l’essentiel des psychiatres et des pédopsychiatres cliniciens s’y refusent, alors qu’ils en connaissent l’existence.

Sur la question des TED ou de l’autisme, il existe en France un divorce impressionnant entre les médecins et professionnels de formation scientifique (qui sont alignés sur les publications internationales) et les professionnels de la santé mentale de terrain.

« Ceux-ci restent influencés par le modèle psychanalytique et traitent les personnes autistes comme des malades mentaux présentant une psychose et non comme des personnes handicapées porteur d’une déficience. Ils cherchent généralement à « donner un sens » à chacun des signes de l’autisme pris un à un, dans la dynamique propre du sujet et de son histoire. Ils mettent en doute que les symptômes décrits fassent partie d’une affection identifiable ; ou s’ils l’acceptent, ils veulent absolument que le déterminisme des signes présentés implique également la dynamique familiale. »

Les thérapies proposées s’axent donc sur la prise en compte de l’inconscient de l’enfant autiste, son environnement familial ainsi que sur le profil de la mère, du père…

Des interprétations psychanalytiques de l'autisme toujours d'actualité
Ainsi les interprétations psychanalytiques des troubles envahissant du développement de l’enfant sont multiples et variées : quand il n’y a pas eu de difficultés lors de la grossesse ou de l’accouchement, cela peut être l’histoire familiale des parents, voire des grands-parents, des relations parents/enfants défectueuses, une suspicion de dépression ou de névrose à l’encontre de la mère…

Les « explications » ou « justifications » de l’état « psychique » de l’enfant semblent infinies…


Le schéma du pire… malheureusement encore d’actualité en France
L’approche psychogénique française obéit à une logique dogmatique implacable mais malgré tout cohérente.

Voici les différentes réalités auxquelles sont confrontés aujourd’hui encore un grand nombre de parents…
• Absence de diagnostic clair

Les psychiatres partisans de cette approche répugnent à parler d’autisme et évoquent une « psychose infantile », terme flou, vague, typiquement franco français…
Certains psychiatres refusent même tout diagnostique pour ne pas « cataloguer » l’enfant ; lui « coller une étiquette » susceptible de le « conditionner dans une forme de handicap improbable » ; ou encore, afin de ne pas « déprimer » les parents…


• Orientation de l’enfant vers des établissements psychiatriques,fermés

Il n’y a souvent pas le choix ; cette option demeure la seule solution valable aux yeux des professionnels.
Certains psychiatres parlent de « reconstruire » le psychisme « abîmé ou détruit » de l’enfant.
Ils préconisent donc une séparation des parents et de l’enfant, un cloisonnement symbolique… et réel.
Un de ces établissements à Paris a même construit dans ses locaux un « sas » afin que les parents qui déposent le matin leur enfant évitent d’accéder à son « espace de soins » et préservent celui-ci de toute interférence…


• Ignorance ou mépris des thérapies éducatives basées sur des approches comportementales (TEACCH, ABA)

Ces thérapies éducatives sont considérées comme néfastes pour l’enfant et jugées comme une forme de « dressage archaïque, primaire et agressif pour son développement ».
Ce qui est préconisé, c’est de laisser « émerger les désirs de l’enfant », ne pas le « brusquer », le laisser « évoluer à son rythme »…
Il est donc soumis à des séances de psychothérapies. Il s’agit toujours de traiter « la psychose » par les mots, la parole quand bien même l’enfant n’est pas encore verbal ou qu’il « n’a pas encore accès au langage »…


• Absence de dialogue, de concertation entre les parents et l’équipe « soignante »

Les parents ne sont pas informés des actions entreprises dans l’établissement en faveur de leur enfant.
Cette obstruction à l’information est revendiquée et parfaitement assumée : on reste toujours dans la logique que les parents sont de près ou de loin liés à la « psychose » de leur enfant et que donc pour « l’aider à aller mieux », ils doivent être tenus à l’écart de ses « soins ».
Lors des rencontres du psychiatre référent avec les parents, ceux-ci sont régulièrement questionnés sur l’attitude de leur enfant à la maison, la vie au quotidien.
En revanche, il est quasiment impossible pour les parents de savoir concrètement ce que leur enfant « fait » durant ses heures de présence au sein de l’établissement ; lorsqu’ils questionnent précisément le psychiatre, les parents se heurtent la plupart du temps à un mur de silence ou alors se voient apporter des réponses évasives ou laconiques…


• La « toute puissance » du psychiatre

Dans l’approche psychogénique, seul le psychiatre et l’équipe « soignante » ont le pouvoir d’aider l’enfant, de « réparer son psychisme ».
C’est la posture du mandarin qui sait tout mais qui ne dit rien… Les parents sont délibérément tenus à l’écart du « processus thérapeutique ».
Aucun conseil pratique, aucune guidance ne leur sont prodigués pour améliorer le quotidien chaotique de leur enfant.
Quand les parents évoquent les troubles du comportement, les stéréotypies envahissantes, les rituels obsessionnels ou le retard dans la propreté de leur enfant, le psychiatre se contente généralement d’un regard navré tout en disant que « les choses vont se mettre en place », qu’ « il faut laisser l’enfant se développer à son rythme ».
Quand les parents cherchent à s’impliquer, évoquent leurs initiatives destinées à stimuler leur enfant autour des apprentissages, ils se voient répondre qu’il est préférable de ne pas chercher à « le dresser »…


• Le recours aux médicaments

Lorsque les comportements de l’enfant sont ou deviennent trop problématiques (automutilation par exemple), alors le psychiatre prescrit des médicaments, généralement des neuroleptiques.
Pour des formes sévères d’autisme, ces médicaments sont probablement inévitables et apportent un réconfort certain.
Mais pour des formes plus légères d’autisme, ils s’avèrent inutiles et néfastes (effets secondaires indésirables comme maux de tête, accès dépressif, nervosité…).
Ce recours aux médicaments est un substitut à des « soins » inappropriés. Il est le révélateur de l’échec de la pratique psychogénique.


Ce type de prise en charge d’inspiration psychanalytique a des conséquences dramatiques tant pour l’enfant que pour les parents :
• L’enfant ne progresse pas… et régresse

Faute de traitements éducatifs, les « désirs de l’enfant émergent » rarement spontanément… En réalité, ils n’émergent pas du tout.
Parce que l’autisme a pour origine un dysfonctionnement cérébral, des défaillances du développement structurel et fonctionnel du cerveau.
A défaut d’être stimulé, structuré grâce à des programmes éducatifs adaptés, l’enfant autiste ne parvient pas seul à progresser.
De plus, entouré d’autres enfants confrontés aux mêmes difficultés, l’enfant autiste reste dans un environnement chaotique, sans modèle référent. Ne comprenant pas le monde qui l’environne, l’enfant développe des comportements inadaptés, des stéréotypies et peut aussi basculer dans l’agressivité et la violence parce qu’on ne lui apporte pas les outils appropriés qui l’aiderait à s’exprimer, à se socialiser.


• L’enfant connaît l’exclusion

Les établissements qui prônent l’approche psychogénique n’offrent aucune passerelle avec la « vraie vie ».
L’enfant évolue donc en « circuit fermé » parce qu’il est d’entrée de jeu jugé inapte à l’intégration.
Et la régression observée (faute de traitements éducatifs) renforce cette idée et donne raison au psychiatre ! Ses difficultés grandissantes, il n’a aucune perspective d’être un jour réinséré dans un environnement ordinaire.


• Des parents démunis et accablés

Tenus à l’écart du processus de « soins », les parents se sentent au mieux isolés, démunis, au pire culpabilisés, accablés.
Ils ont l’impression de subir les troubles de leur enfant ; on ne leur offre aucun moyen de s’investir pour aider leur enfant à progresser.


• Les places d’accueil sont insuffisantes et des familles se retrouvent sans solution

Dans cette logique du tout psychiatrique, de l’orientation quasi systématique vers des structures fermées, le nombre de places d’accueil vient inévitablement à manquer.
D’autant que les établissements vont être tentés d’accueillir les enfants présentant un autisme « léger »… ceux précisément qui auraient parfaitement la capacité d’être intégré à l’école ordinaire…

Ainsi dans les années 80-90, la France s’est retrouvée avec de réelles difficultés de placement.

Parallèlement, un grand nombre de personnes autistes ont continué à rester à la charge de leurs familles, faute de structures adaptées.
En juin 1999, dans un rapport issu d’une enquête sur les conditions d’accueil des personnes autistes dans les établissements spécialisés, l’UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis des Personnes Handicapées) estimait que 60% des enfants autistes dirigés par la CDES (Commission Départementale de l’Education Spéciale) vers des établissements spécialisés ne trouvaient pas de place.



Années 2000 : l’amorce d’un changement en France
Une nouvelle impulsion en faveur de la prise en charge des personnes autistes et l’intégration des personnes handicapées s’amorce en France à la fin des années 90 même si les mesures mettent beaucoup de temps à se mettre en place.


La circulaire de 1995 sur la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des autistes

En avril 1995, Simone Veil, alors ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville fait paraître une circulaire relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints du syndrome autistique. La circulaire préconise de proposer que la personne autiste soit prise en charge par une équipe réellement pluridisciplinaire.


La loi du 11 décembre 1996 : vers une prise en charge adaptée de l’autisme

Le 11 décembre 1996, un texte législatif modifie la loi de juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tend à assurer une prise en charge adaptée de l’autisme.


Les avancées dans le domaine de la prise en charge des autistes

Les orientations en faveur des personnes autistes se sont concrétisées et les conclusions du rapport présenté au Parlement en décembre 2000 (« Autisme : évaluation des actions conduites, 1995-2000 ») révélaient une avancée importante dans les réalisations.

En effet, ces mesures ont permis de créer davantage de services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD), d’instituts médic-éducatifs (IME), de maisons d’accueil spécialisés (MAS), de centres d’aide par le travail (CAT) et de structures expérimentales.

Cette évolution positive est surtout liée à la mobilisation des associations et fédérations de parents d’enfants autistes qui ont initié la création d’établissements nouveaux et ont su susciter une politique volontariste en faveur des personnes autistes.

Le défi à relever pour les prochaines années, ce n’est plus seulement le développement des maisons d’accueil et l’augmentation du nombre de places… Le défi c’est de favoriser au maximum l’intégration sociale, scolaire et professionnelle des personnes autistes.


La loi du 11 février 2005 « Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »

La loi du 11 février 2005 « Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » marque une étape décisive en faveur de cette priorité nouvelle.

Un an avant la loi du 11 février 20015, « Autistes Sans Frontières » a été créé dans ce but : favoriser, dès leur plus jeune âge, l’intégration scolaire des enfants autistes, lorsque le degré de leur handicap le permet.

Permettre l’application de la loi du 11 février 2005 nécessite de recourir à des moyens spécifiques qui font souvent défaut notamment en ce qui concerne la formation des professionnels de l’autisme. ASF ambitionne de contribuer à pallier ces manques et de développer un réseau de savoir-faire professionnel reposant sur la mise en œuvre de traitements éducatifs.




2. Généraliser le diagnostique précoce
Des parents inquiets souvent trop vite rassurés…
Au départ, les parents sont souvent les premiers à s'inquiéter du comportement de leur bébé. Certains parents réclament même un avis médical dès les premiers mois.
Il arrive néanmoins que les spécialistes, par crainte d'une erreur ou pour toute autre raison, se bornent à rassurer les parents.
En conséquence, il s'écoule parfois des années avant que le diagnostic d'autisme ne soit posé; ce dernier point paraît encore plus anormal lorsque l'on sait que la plupart des cas peuvent être identifiés vers l'âge de 2 ans.

Lorsqu'il y a lieu de s'inquiéter, les parents devraient aussitôt être référés à un psychiatre ou à un neurologue.

La triple opération dépistage-évaluation-diagnostic est à la fois nécessaire et possible : il faut cependant que les médecins et les différents spécialistes soient en mesure de suspecter le trouble dès ses premières manifestations, de l'évaluer et de poser le diagnostic sans plus attendre.


Un diagnostique difficile
L’autisme est particulièrement difficile à détecter et ce pour plusieurs raisons :
  • Certains enfants atteints d'autisme ne manifestent aucun symptôme qu'on puisse déceler sur-le-champ au cabinet du médecin.
  • Certains enfants autistes peuvent avoir un développement moteur normal ou même en avance, alors que d'autres accusent un retard.
  • L'autisme n'est pas très fréquent ; selon les plus récentes données, sa fréquence serait de 14 à 16 personnes sur 10,000 (Bryson, Clark et Smith, 1988).
  • L'autisme avec la surdité, certains troubles émotionnels ou du langage, le retard mental ou une simple lenteur dans le développement.
  • Certains enfants autistes ont un physique des plus séduisants, sans aucune anomalie physique. Chez d'autres, on peut déceler des conditions associées comme l'hyperactivité ou la paralysie cérébrale. Toutefois, l'intervention doit être axée sur l'autisme et ses symptômes connexes afin d'aider l'enfant au maximum.
  • Les symptômes spécifiques qui se manifestent peuvent varier énormément d'un enfant autiste à un autre. Chez le même enfant, les symptômes peuvent également changer avec le temps.

L'importance d'un diagnostic précoce
Pour aider l'enfant, l'autisme exige une intervention précoce
  • Une détection précoce achemine vers un diagnostic précoce. Les enfants qu'on diagnostique tôt peuvent bénéficier d'une intervention précoce.
  • Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce, et ceux qui ne le sont pas.
  • L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation.

« Maintenant qu'existent des interventions auprès des très jeunes enfants présentant des troubles du développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permette de parvenir plus rapidement à un diagnostic juste et d'amorcer l'intervention appropriée ». (Siegel, 1987).


Les parents doivent savoir ce qui en est
Le diagnostique précoce est aussi indispensable pour les parents, la famille et l’entourage en général.
  • Grâce à un diagnostic précoce, les parents peuvent comprendre pourquoi l'enfant présente un comportement inhabituel et agir d'autant mieux avec lui.
  • Un diagnostic précoce permet de raccourcir la période longue et toujours éprouvante d'un diagnostic. Il permet ainsi aux parents de centrer plus rapidement leurs énergies sur les besoins de leur enfant.
  • Grâce à un diagnostic précoce, les parents se soustraient au risque de voir d'autres personnes nier la gravité de l'état de leur enfant. L'autisme est un trouble sérieux mais qui répond à certaines interventions.

Les parents ont besoin de temps pour planifier l'avenir
Les parents ont besoin de temps pour se renseigner tant sur l'autisme même, que sur les services scolaires, de formation professionnelle ou de loisirs disponibles.


Les parents peuvent recevoir du soutien
Sans un diagnostic approprié, l'enfant autiste peut ne pas avoir le maximum de chances et d'occasions de se développer. Les parents de l'enfant autiste n'auront ni les connaissances, ni le soutien voulus pour composer avec le comportement inhabituel de leur enfant.

Ainsi qu'on peut le constater, le diagnostic est une étape qui englobe une foule de considérations pratiques et de conséquences.

En fonction des systèmes de classification, des nombreux tests et des instruments de mesure conçus à l'intention des autistes, on tente d'abord de déterminer s'ils souffrent de cette maladie ou d'un syndrome apparenté. Idéalement, on doit ensuite chercher à établir un portrait individuel : chaque cas diffère, et c'est en connaissant les forces et les faiblesses de chaque enfant qu'on pourra intervenir de façon à favoriser son apprentissage.

Un diagnostic juste, obtenu rapidement, influence grandement le destin de la personne autiste et de sa famille.





3. Garantir le droit des enfants autistes à une éducation appropriée

Longtemps les personnes autistes ont été considérées en France comme « inéducables », « insocialisables », « inintégrables ». A l’annonce du diagnostique d’ « autisme » de leur enfant, les parents s’entendaient dire : « il n’y a pas grand-chose à faire ». Au XIX° siècle, le même préjugé frappait les sourds, considérés comme arriérés mentaux et placés dans les asiles…

Pourtant, dès 1965 aux Etats-Unis, il était déclaré qu’aucun enfant n’était inéducable et l’Education Act de 1970 a proclamé le droit à l’éducation pour tous les enfants.

En France, beaucoup d’enfants autistes restent hospitalisés plutôt qu’éduqués et leurs besoins spécifiques d’apprentissage sont peu reconnus.

L’éducation : une priorité fondamentale pour tout enfant
L’éducation de n’importe quel enfant consiste à développer au maximum ses capacités pour qu’il devienne un adulte épanoui et autonome, socialement adapté et capable de s’assumer.

Les buts poursuivis dans l’éducation de l’enfant autiste sont fondamentalement les mêmes : lui permettre, autant que possible, de pallier sa déficience, de développer ce qui, chez lui, n’est pas atteint, pour qu’il devienne le plus autonome possible.

Il n’existe pas de « remède-miracle » à l’autisme mais il est prouvé que l’éducation peut être efficace, non seulement en réduisant les symptômes autistiques mais encore en s’attaquant à certaines difficultés fondamentales d’apprentissage impliquées par l’autisme.

L’éducation, partie prenante d’une démarche thérapeutique globale
Les buts de l’éducation sont censés être les mêmes pour tous les enfants, qu’ils soient autistes ou non.

En réalité, pour les enfants autistes, l’éducation est de plus en plus justifiée et valorisée, non pour elle-même, mais comme une préparation à la vie, un moyen d’intégrer la société, d’y grandir et d’y vivre le plus « normalement » possible.

Les enfants qui se développent de façon typique (normale) apprendront sans intervention - c'est-à-dire que l'environnement "typique" dans lequel ils sont nés leur procure les conditions nécessaires à l'apprentissage du langage, du jeu et des relations sociales.

En revanche, les enfants autistes n’apprennent pas spontanément de leur environnement. Ils sont souvent capables d'apprendre, mais il leur faut un cadre très structuré, un cadre dans lequel les conditions sont au maximum pour acquérir les mêmes compétences que les enfants « typiques » acquièrent « naturellement ». Guidance et aide leur sont indispensables.

Grâce à l’éducation, leur qualité de vie future sera assurée par l’acquisition non seulement de connaissances mais également de savoir-faire « utiles » comme apprendre à vivre avec les autres et les comprendre.

Le traitement éducatif des personnes autistes ne se limite pas aux seuls apprentissages « scolaires » mais optimise leur qualité de vie. Il comporte des objectifs vastes dont on peut citer les principaux :

  • Faciliter le développement social : développer l’attention aux autres et l’attention conjointe, apprendre l’usage du regard, apprendre à développer des relations avec les autres, enseigner des règles sociales de conduite, apprendre à réduire les comportements bizarres…
  • Faciliter le développement émotionnel et affectif : développer la perception de soi, développer la compréhension des émotions et des états affectifs…
  • Développer la communication : apprendre ce qu’est la communication, attribuer du sens, donner la priorité à la communication, apprendre à demander, comprendre les gestes communicatifs, obtenir l’attention, comprendre les histoires…
  • Développer le langage
  • Développer la pensée : développer la conscience de soi et des autres, développer l’attention sélective…
  • Contrôler le comportement : enseigner une forme alternative de communication aux comportements difficiles, développer des renforcements positifs…

Eduquer ou « rééduquer » l’enfant autiste comme toute personne souffrant de handicap
Les traitements éducatifs ont prouvé que l’autisme n’était pas un handicap figé, une sentence à vie. Ils permettent d’améliorer considérablement la qualité de vie des personnes autistes, de répondre à leurs besoins et de les aider à pallier leurs déficiences.

A l’instar de l’apprentissage du langage des signes qui permet aux sourds de se faire comprendre, de s’exprimer, d’échanger avec les autres…

A l’instar des rééducation spécifique et ciblée dont bénéficient les personnes victimes d’attaques cérébrales (entraînant des séquelles au niveau de certaines zones du cerveau), qui récupèrent ainsi certaines fonctionnalités perdues. En ce qui concerne l’autisme, plus cette « rééducation » est précoce, plus elle sera efficace compte tenu de la malléabilité du cerveau du jeune enfant.


Toutes les personnes autistes sont aptes à apprendre et à progresser
Les traitements éducatifs permettent aux personnes autistes de progresser de manière considérable, par exemple, sur les habiletés sociales en leur permettant de (mieux) s’exprimer, de (mieux) comprendre leur environnement… Ils offrent surtout un cadre très structurant pour l’enfant. Ils ont pour objectif de faire reculer au maximum les limites du handicap et permettre l’acquisition de l’autonomie.

L’autisme nécessite des méthodes éducatives spécifiques, qui vont de l’apprentissage des gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne (se tenir à table, se servir des différents couverts, traverser la rue, etc) à l’enseignement du langage parlé ou de la lecture.


Comprendre avant d’éduquer : pour une éducation appropriée et adaptée
Les autistes ont droit à une éducation selon leurs propres besoins et les circonstances de leur vie ; leurs besoins sont exceptionnels et exigent des mesures exceptionnelles, adaptées et appropriées à la spécificité de leur trouble.

Il est impossible d’éduquer efficacement les personnes autistes sans d’abord entreprendre de les comprendre et de saisir la spécificité de leurs modes de pensée. Les processus intellectuels de l’enfant autiste sont entravés par des déficits variables plus ou moins marqués. Les enfants autistes traitent l’information de façon qualitativement différente des enfants ayant une déficience intellectuelle. Ils ont, par exemple, plus de difficultés dans les tâches qui demandent une compréhension, de la signification.

Les traitements éducatifs spécifiquement conçus pour les personnes autistes ont le mérite de prendre en compte leurs déficiences ou leurs difficultés de départ ; bref, de comprendre leur problématique et d’y apporter des solutions concrètes.





4. Opter pour les thérapies éducatives précoces et intensives

Les origines de l’autisme sont clairement identifiées comme étant d’ordre neurologique : le cerveau ne fonctionne pas bien. Depuis 20 ans, les psychologues cliniciens comme les chercheurs essaient de tirer partie des études menées dans le monde entier afin de :

1. Mieux comprendre ce trouble envahissant du développement

2. Trouver des applications concrètes pour améliorer le quotidien des personnes qui en sont atteintes.

Les pays anglo-saxons (Etats-Unis et Canada en particulier) ont été les pionniers dans la mise en place de thérapies éducatives qui se sont révélées très efficaces, permettant d’atténuer considérablement les troubles du comportement et les symptômes autistiques.

Préconiser en France le recours systématique des traitements éducatifs
Ces thérapies éducatives sont aujourd’hui reprises et appliquées par certains professionnels en France, mais ils restent trop peu nombreux. La plupart des professionnels de l’enfance ignorent ces thérapies et sont démunis face à l’autisme. Ils pensent qu’il n’y a pas de solutions.

L’association « Autistes Sans Frontières » s’est associée avec des professionnels de l’autisme prônant le recours à ces techniques éducatives associées à un dispositif d’accompagnement spécialisé permettant l’intégration scolaire en milieu ordinaire. Les résultats sont extrêmement encourageants. Les enfants qui bénéficient de ces techniques progressent de manière continue.

L’objet de l’association « Autistes Sans Frontières » est aussi de promouvoir ces techniques, de développer ce savoir-faire en matière de prise en charge éducative en organisant et en finançant des sessions de formation destinées aux professionnels qui travaillent auprès des personnes autistes.

En savoir + sur les principes d’intervention

En savoir + sur les principales techniques d’intervention comportementales






5. Favoriser l’intégration scolaire et sociale des personnes autistes

En France aujourd’hui, 6.000 enfants autistes (source Autisme France), devraient fréquenter une école ordinaire, car le degré de leur handicap le leur permet, et c’est là qu’est leur place.


Le décalage entre la réalité et l’intention législative
La loi Handicap du 11 février 2005 reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son « établissement de référence ».

Rappelons ces quelques principes fondamentaux :

- « Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »

- « A cette fin, l'action poursuivie vise à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l'accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. »

- « Le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. »

Or actuellement, on estime à 1,2 % le nombre de jeunes autistes bénéficiant d’une intégration dans une école publique ordinaire et pas forcément dans les meilleures conditions (temps de scolarisation extrêmement partiel, manque de formation de l’auxiliaire de vie scolaire…).

Autistes sans frontières est né de ce constat simple : pour ces enfants autistes, la meilleure prise en charge est l’immersion en milieu ordinaire. Autistes sans frontières, association de parents d’enfants autistes, souhaite donc fédérer toutes les associations qui ont choisi cette approche innovante, qui a fait ses preuves dans d’autres pays européens (Italie, Grande-Bretagne, Suède) et nord-américains (Etats-Unis, Canada).

L’autisme n’est pas un handicap figé dont les symptômes seraient irréversibles. Grâce à une prise en charge éducative précoce et une intégration en milieu ordinaire dès le plus jeune âge, il est possible d’atténuer considérablement les comportements inadaptés et de développer les aptitudes de toute personne autiste. Longtemps exclue et condamnée, à terme, à l’asile psychiatrique, la personne autiste doit être considérée aujourd’hui comme éducable, socialisable et surtout intégrable.


L’option du « milieu ordinaire » : le meilleur environnement permettant aux enfants autistes d’être stimulés et de progresser
Les enfants autistes présentent en effet des déficiences importantes notamment dans les domaines de la communication et de la socialisation.

Le milieu ordinaire est donc, lorsque c’est possible, la meilleure thérapie pour eux, car ils sont entourés d’enfants n’ayant pas de problèmes, et qui représentent les meilleurs modèles à suivre pour progresser. D’où l’importance, dès le plus jeune âge, d’une intégration en milieu ordinaire.

Un enfant autiste, immergé dans une classe ordinaire, et bien encadré, évolue et progresse beaucoup plus que dans un milieu protégé, tant sur le plan des apprentissages que sur le plan des relations avec les autres.

L’école le place dans des situations de vie aussi concrètes que possible, lui permet d'acquérir une culture et des comportements aussi proches de la normale que possible. L’intégration dans une école lui offre l’opportunité de copier ou d’imiter les autres enfants et d'apprendre à leur contact. Ses progrès peuvent être spectaculaires, permettant l’acquisition de compétences, d’une large autonomie et au bout du compte, l’atténuation importante de ses troubles.


L’intégration scolaire, le meilleur tremplin de l’intégration sociale à long terme
Le milieu ordinaire, l'école en particulier, est indispensable à ces enfants dont le contact avec les autres est difficile. Les études les plus récentes le montrent. C'est dès le plus jeune âge qu'il faut les socialiser, pour éviter un surhandicap et une exclusion précoce.

L’intégration scolaire permet à l'enfant autiste de progresser réellement et durablement, et à son entourage de retrouver les repères d'une vie de famille apaisée et sereine. Elle évite l'exclusion précoce et le surhandicap, prépare l'enfant à une vie sociale et professionnelle à l'âge adulte, avec comme perspective un emploi salarié (cela se fait déjà), au lieu d'une place en hôpital psychiatrique (un double poids pour la société).

L’intégration scolaire en milieu ordinaire repose sur un système simple : un accompagnant présent auprès de l’enfant dans tous les apprentissages, à l’école, et dans tous les instants de la vie quotidienne, avec une supervision assurée tout au long de l’année par un psychologue spécialiste de l’autisme.

Chaque fois que cela est possible, il faut absolument encourager et privilégier cette option du milieu ordinaire. Et ce, pour 6 bonnes raisons :

1. Les progrès :
Grâce à cette prise en charge de tous les instants, l’enfant progresse d’une manière considérable, se socialise, communique avec les autres, et évite ainsi une exclusion précoce et un surhandicap.

2. La formation de spécialistes :
L’accompagnant, généralement un (ou une) étudiant en psychologie ou jeune diplômé(e) disposant au départ d’un bagage théorique, bénéficie d’une formation de terrain irremplaçable, et lorsqu’il quitte nos structures, est devenu un vrai professionnel de l’autisme.

3. L’apprentissage de la différence :
La classe dans laquelle est intégré l’enfant autiste vit au cours de l’année une expérience de la différence très positive, car les intégrations font toujours l’objet d’une préparation minutieuse et d’un suivi attentif pour être parfaitement comprises et bien vécues par les enfants, le corps enseignant et le personnel de l’entreprise.

4. La qualité de vie :
Les familles retrouvent grâce à cet accompagnement une véritable qualité de vie, qu’elles avaient le sentiment d’avoir perdu au moment de l’annonce du diagnostic de leur enfant. Un argument primordial quand on sait que plus de 80% des parents d’enfants handicapés ne les sentent pas intégrés dans la société.

5. Un coût réduit :
L’un des intérêts majeurs de ce projet réside dans son coût. En règle générale, un enfant diagnostiqué autiste est dirigé vers un établissement protégé type IME ou hôpital de jour.
Le coût à l’année dans une structure protégée pour un enfant est de 60.000 euros (source Ministère de la Santé). Or avec des emplois aidés, en milieu ordinaire, ce coût tombe à 12 000 euros.
Et sans aide, avec le SMIC comme tarif de base, le coût de cette prise en charge en milieu ordinaire reste encore largement inférieur à celui d’une place en hôpital de jour (25 000 €).

6. Des places libérées :
Cette approche de l’intégration en milieu ordinaire avec accompagnement est encore largement sous-utilisée parce que méconnue. Régulièrement les appels à la création de places dans les milieux protégés se multiplient. Or dans ces institutions, il y a des enfants et des adultes qui ne sont pas à leur place. Ils pourraient très bien intégrer le milieu ordinaire et ainsi libérer des places pour les personnes autistes qui en ont vraiment besoin.

Plusieurs pays ont opté pour des solutions de ce type. D’abord parce qu’elles vont dans l’intérêt de l’enfant, ensuite parce qu’elles présentent l’intérêt de ne pas exclure les enfants de la vie dès leur plus jeune âge. Le modèle de l’Ontario au Canada est à cet égard exemplaire, en laissant ouvertes toutes les possibilités de prise en charge pour ces personnes autistes.

L’idée étant de proposer une solution de prise en charge en fonction du profil de l’enfant (du milieu ordinaire au milieu protégé, en passant par des solutions médianes), et non l’inverse comme c’est le cas en France aujourd’hui. Ce qui permet bien évidemment de privilégier un avenir digne de ce nom, et pour les enfants et pour les parents.


La mise en place de mesures spécifiques pour optimiser l’intégration scolaire des enfants autistes
L’accès à la scolarité pour les enfants porteurs d’autisme appelle des mesures spécifiques et un accompagnement permettant de tenir compte à la fois :
- des difficultés propres au handicap de l’autisme
- des particularités de chaque individu incluant ses modes spécifiques d’adaptation, de communication, ses points forts et ses points faibles
- des contraintes liées au milieu scolaire (rythme de travail, environnement social).

L’objectif de ces mesures spécifiques est de donner accès à une scolarité adaptée pour obtenir la valorisation de l’enfant sur le plan social et son intégration plus large dans la communauté sociale.


Formation et encadrement des guides d’intégration : les conditions essentielles pour des intégrations réussies
L'autisme, un handicap complexe, nécessitant une approche professionnelle basée sur des connaissances pointues en psychopathologie clinique.

Compte tenu de la complexité de l’autisme, de la diversité des symptômes, de l’étendue des degrés de sévérité, la formation continue des personnes qui vont accompagner et guider l’enfant autiste au sein de la classe est indispensable.

L’accompagnant doit savoir faire face à des situations inattendues ou difficiles générées par un trop grand stress de l’enfant ; il doit pouvoir apporter des réponses concrètes et efficaces en cas d’agitation, de troubles du comportement, de cris…de manière à ce que l’enfant perturbe le moins possible la classe.

L’intervention de l’accompagnant doit aussi permettre à l’enfant de réellement progresser, en l’aidant à se familiariser avec son environnement ; à devenir plus autonome ; à répondre aux consignes de l’enseignant ; à participer aux jeux avec les autres enfants ; à initier des échanges avec ses camarades ; à acquérir des connaissances scolaires…


La nécessité d’une prise en charge sur mesure pilotée par des spécialistes
Toutes ces modalités d’intervention pour aider l’enfant autiste à progresser restent pointues ; elles nécessitent une formation et une pratique de longue haleine et appartiennent au domaine des spécialistes.

Elles reposent sur une connaissance approfondie de l’autisme et une étude poussée du profil particulier de l’enfant. Elles se nourrissent des traitements éducatifs (TEACCH, ABA entre autres) exigent une grande rigueur, une cohérence globale et un ciblage « sur mesure » car ce qui peut aider un enfant n’est pas forcément efficace pour l’autre.

Chaque thérapie éducative doit en permanence être adaptée pour coller au profil individuel de chaque enfant et renouveler en fonction de ses progrès et de son évolution. Cet ajustement très précis conditionne les progrès et permet d'atténuer considérablement les troubles liés à l’autisme.


Charte Handiscol’
L'école de la république est celle de tous les enfants et adolescents sans aucune discrimination quelle que soit la déficience ou la maladie qui les atteint.

Les parents choisissent le type d'éducation de leur enfant, intégration scolaire en milieu ordinaire ou éducation spéciale. Tout refus d'intégration scolaire doit être motivé.

L'éducation a pour but l'intégration sociale : elle doit favoriser le développement de l'autonomie maximale de l'enfant en vue de sa participation complète à la vie sociale. L'élève handicapé intégré améliore considérablement ses chances de développer des apprentissages et de réussir ultérieurement son insertion sociale et professionnelle.

L'intégration de toutes les différences est une chance pour l'école et une leçon de citoyenneté pour tous.


Si vous êtes une association souhaitant adhérer à Autistes Sans Frontières, cliquez ici.
Vous souhaitez aider « Autistes Sans Frontières » ? Cliquez ici.
Soutenez notre action en découvrant notre nouvelle poupée « Lily Blue »
   
     
     
 
  © copyright 2007   Autistes sans frontières  -  Mentions légales  -  Crédits